W Polsce leczenie jest luksusem. Kandydaci KO w okręgu nowosądeckim: to trzeba zmienić!

W Polsce leczenie jest luksusem – mówi Kinga Cepiga, kandydatka na posłankę z listy Koalicji Obywatelskiej. Na konferencji prasowej zwołanej w Dniu Zdrowia Psychicznego (10 października) pani Kinga podzieliła się swoimi osobistymi przeżyciami jako osoby z niepełnosprawnością i propozycjami zmian, które sytuację takich osób mogą znacząco poprawić.

Kinga Cepiga boryka się z chorobą genetyczną EDS (jest zbiór chorób genetycznych wiążących się z nadmierną ruchliwością stawów oraz skłonnością do ich przemieszczania i tendencją do złamań).

– Jestem osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym. Jednym z celów mojej działalności jest upublicznienie problemów osób borykających się z niepełnosprawnościami, zwłaszcza tych, które do tej pory nie wybrzmiały w przestrzeni publicznej. Od wielu lat mierzę się z obojętnością oraz lekceważeniem ze strony instytucji państwa. W Polsce osoby niepełnosprawne nie mają przywilejów. Nawet coś, co dla niektórych wydawało się dobrym rozwiązaniem, jak pierwszeństwo w kolejce do specjalisty, jest tylko iluzoryczne. Mamy pierwszeństwo tylko do pierwszej wizyty. Potem spadamy na koniec kolejki. Jedna wizyta osobie niepełnosprawnej w niczym nie pomoże. Podkreślam raz jeszcze – tu nie chodzi o przywileje. Nie chcemy by żyło nam się lepiej niż innym. Chcemy żeby żyło się nam dokładnie tak jak innym – zaznacza Kinga Cepiga.

Kandydatka postuluje wiele zmian, ukazując przy tym absurdy opieki zdrowotnej świadczonej. Jej propozycje to między innymi:

zwiększenie ilości godzin kształcenia medycznego poświęconych diagnozie chorób rzadkich
wprowadzenie system wspomagającego lekarzy POZ w postaci przychodni chorób rzadkich,
wdrożenie i opracowanie procedur dotyczących informowania osoby, która otrzymuje diagnozę choroby rzadkiej, jakie są możliwości powikłań, jakie będą skutki tej choroby, jak ona będzie się ona rozwijać oraz z jakimi specjalistami powinna być w kontakcie,
wprowadzenie nowej specjalności wśród lekarzy – lekarza prowadzącego chorób rzadkich, który będzie mógł wystawić skierowanie długoterminowe oraz na wyjazdy sanatoryjne i rehabilitację stałą.

– Doszłam już do takiego etapu, że wybity bark potrafię sobie sama ustawić o róg ściany. Niestety, są takie sytuacje gdy nie jestem w stanie pomóc sobie sama. Wtedy muszę udać się na SOR, ponieważ mój stan nie jest ani krytyczny nie nie zagraża życiu. Na takim SORze spędzam 12 godzin, czekając aż lekarz ortopeda przykładowo pociągnie mnie za rękę i ten bark wskoczy na swoje miejsce – opisuje Kinga Cepiga.

Zwraca ona również uwagę na to, że obecnie procedura orzecznictwa o niepełnosprawności w każdej komisji działa niczym odrębne państwo.

– Nie ma jasnych wytycznych jakie choroby do czego uprawniają, z czym się wiążą. Najczęściej orzekają tam lekarze ogólni. Ja się spotkałam z taką sytuacją, że lekarz przy mnie sprawdzał w wyszukiwarce google czym jest EDS. Dużym wysiłkiem jest również kompletowanie dokumentacji. Każde zaświadczenie ważne jest 30 dni. W tym czasie każdy musi odwiedzić wszystkie placówki, w których się leczy. Na dokumencie nie może widnieć inna data niż ta, w której odbyła się taka wizyta, dlatego wszystko robione jest prywatnie i finansowane z pieniędzy osoby niepełnosprawnej – zaznacza kandydatka.

Jeszcze większe trudności piętrzą się przed osobami z niepełnosprawnością gdy orzeczenie dobiega końca. Wniosek o jego przedłużenie można złożyć dopiero na 30 dni przed upływem ważności poprzedniego.

–Jeśli cokolwiek w wydanym orzeczeniu jest niezgodne z rzeczywistością, trzeba się odwołać do wojewódzkiego zespołu orzekającego co rzadko jest skuteczne. Następnie trzeba się z tym udać do sądu, czyli przez mniej więcej rok taki niepełnosprawny pozbawiony jest bez wszelkich świadczeń. Niepełnosprawność nie znika wraz z upływem ważności orzeczenia – podkreśla Kinga Cepiga.

Edukacja jest kluczowa

– Bardzo wielu niepełnosprawnych pracuje by móc się leczyć. Na dodatek często są karani za to, że po prostu o siebie dbają. Część swoich operacji, żeby poruszać się bez kul, wykonywałam prywatnie ponosząc koszty wszystkich zabiegów. W związku z tym, pracujemy zawodowo przeznaczając większą część naszych zarobków na utrzymywanie względnie stałego poziomu zdrowia… ale nie zawsze nam się to udaje. Niestety odsetek chorobowych w przypadku osób niepełnosprawnych jest znacznie większy niż osób sprawnych. Efekt tego jest taki, że mimo iż pracujemy znacznie ciężej, bo sprawia nam to więcej problemów i kosztuje więcej wysiłku, to nasze przyszłe emerytury będą minimalne bo nie mamy tzw. lat składkowych – dodaje kandydatka.

Pozostali kandydaci i kandydatki listy wyborczej KO podkreślają kluczową rolę empatii i edukacji oraz przede wszystkim chęci zrozumienia z czym borykają się osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie.

– Mamy świadomość, że w placówkach opieki zdrowotnej też pracują ludzie. Że personel medyczny czuje się niedoceniany, że jest za słabo wynagradzany i coraz mniej osób kształci się w zawodach medycznych, bo nie jest to opłacalne- – zaznacza Barbara Żytkowicz.

Krzysztof Głuc na koniec podkreślił, że kandydaci KO mówią o tym problemie przed wyborami ale podnosić go również będą i po wyborach.

– Jest to kwestia, której nie wolno nam pomijać i o niej zapominać gdyż rożnego rodzaju niepełnosprawności dotyczą znacznej części naszego społeczeństwa – zaznaczył.