Wyczekiwana przez Mariusza i Olę córeczka przyszła na świat 15 lipca 2021 roku. Pięć miesięcy później – w grudniu – rodzice dowiedzieli się, ile kosztować ich będzie jej życie… Trwa desperacka walka o zebranie niewyobrażalnej kwoty. By uratować Matyldę potrzeba prawie 6,5 miliona złotych. Tyle kosztuje operacja, którą podejmą tylko lekarze z USA. W pomoc zaangażowali się ludzie z różnych stron Polski, w tym rodzina Mariusza z Sądecczyzny. Czasu jest coraz mniej.

Dzieci z podobnymi przypadłościami czasem określa się mianem niebieskich, bo tak sina, że wręcz niebieska staje się ich skóra, kiedy w małych organizmach brakuje tlenu…

Matylda Różak urodziła się z ciężką wadą serca – atrezją tętnicy płucnej typu IV. Rodzice po porodzie mieli tylko kilka minut, by przytulić córeczkę i choć trochę się nią nacieszyć.

– Musieliśmy ją oddać pod opiekę lekarzy i w tym momencie zaczęła się walka. Po kilku dniach w szpitalu i szczegółowych badaniach lekarze odkryli kilka poważnych wad: wodonercze lewej nerki, Zespół di’George oraz refluks przewodu pokarmowego, który doprowadzał Matyldzię do poważnych bezdechów, które powodowały gwałtowną desaturację i zagrożenie życia – opowiadają rodzice dziewczynki.

Jak przyznają, kilka razy sami musieli reanimować swoją maleńką córeczkę. – To przerażające trzymać swoje kochane maleństwo, które gaśnie na Twoich oczach!

Stan Matyldy był zły, a do tego doszła sepsa. Lekarze z Poznania, gdzie mieszka rodzina, przeprowadzili operację zespolenia systemowo-płucnego. Kiedy otworzyli klatkę piersiową dziewczynki, okazało się, że jest gorzej niż przypuszczali. Średnice jej żył i tętnic sięgały ledwie 1 milimetra.

– Zaraz po operacji serce naszej córeczki zaczęło lepiej pracować. Niestety – po paru dniach zapadło się płuco, co doprowadziło do silnej odmy, następnie do wodobrzusza, powiększenia wątroby i silnej niewydolności lewej nerki. Lekarze ponownie podpięli Matyldzię do respiratora z zamiarem oczyszczenia jej płuc. Pamiętamy ten koszmarny dzień, choć tak bardzo chcielibyśmy o nim zapomnieć… Podczas próby odessania wydzieliny serce Matyldzi przestało bić. Serduszko naszej malutkiej córeczki przestało pracować – wspominają Mariusz i Ola.

Serce dziewczynki zaczęło ponownie bić dopiero po 16 minutach.

Kosztowna operacja

– Lekarze niestety powiedzieli nam wprost – przy takiej wadzie nie otrzymamy pomocy w Polsce – mówią rodzice Matyldy.

Mariusz i Ola konsultowali się z różnymi klinikami w Europie, ale żadna nie jest w stanie pomóc. Jedyna nadzieja w lekarzach ze Stanów Zjednoczonych – Matylda zakwalifikowała się do operacji w klinice w Stanford w USA. W grudniu rodzice dziewczynki otrzymali kosztorys.

– Zamarliśmy! Koszt operacji to prawie 6,5 miliona złotych! Ogromna cena za życie naszego dziecka! Ile mamy czasu? Dramatycznie mało, ponieważ zdaniem lekarzy, operacja musi się odbyć na przestrzeni kilku najbliższych miesięcy – komentują.

Rodzina

Paulina Ptaszkowska z Ptaszkowej jest siostrą Mariusza i mamą chrzestną Matyldy. Wraz z resztą członków rodziny z Sądecczyzny robi wszystko, by pomóc dziewczynce.

– Jeśli naprawią jej to serduszko, to szansa na to, że będzie prowadziła normalne życie, jest ogromna. To nie jest dziecko, które będzie leżeć pod aparaturą. Ale wczoraj miała na przykład bardzo kiepski dzień i była niebieska… Czas nas bardzo goni – zaznacza w rozmowie z nami Paulina.

– Przeraża nas świadomość, że każde niedotlenienie może mieć skutek taki, że gdzieś te konsekwencje później będą. Przy tak małym dziecku wyjdzie to dopiero później. Każde niedotlenienie może wpływać na jej rozwój. Modlimy się, żeby nie dochodziło do takich sytuacji. Mariusz z Olą mają wszystkie sprzęty, które są potrzebne. Część kupowali, część wypożyczyło hospicjum dziecięce. Matylda ma założoną tracheostomię. Kiedy sytuacja się pogarsza, to podpinają ją pod tlen, żeby nie dopuścić do niedotlenienia – mówi ciocia dziewczynki.

W pokoju Matyldzi oprócz zabawek znaleźć można pulsoksymetr, koncentrator tlenu, ambu, ssak do tracheotomii, butlę z tlenem. Mała wojowniczka żywiona jest dojelitowo. Trzeba za wszelką cenę ograniczyć ryzyko złapania przez nią jakiejkolwiek infekcji.

– Matylda to ich pierwsze wspólne dziecko. Mariusz ma ze swojego pierwszego związku 11-letnią córkę Zuzię, a Ola ma syna – 9-letniego Wojtka. Matylda miała zjednoczyć rodzinę, długo się o nią starali. Dopiero w 33. tygodniu ciąży dowiedzieli się, że Matyldzia będzie chora, ale nie wiedzieli, że będzie to aż tak ciężka postać artrezji płucnej – zdradza Paulina Ptaszkowska.

Jak przyznaje, jej brat Mariusz bardzo przeżywa, że nie może nawet zabrać córeczki do swoich rodziców do Zakopanego.

– Tak naprawdę nikt z rodziny nie widział jej jeszcze na żywo. Całkowicie ograniczają kontakty z nią, bo jeśli mała złapie teraz jakąkolwiek infekcję, to nie ma opcji, że nie zostawi to na niej negatywnych skutków. Zuzia z Wojtkiem są bardzo w nią wpatrzeni. Czekali na malutką siostrzyczkę – opowiada matka chrzestna Matyldy.

Mama Mariusza i jej rodzina pochodzą z Miłkowej i Przydonicy. Na Sądecczyznę powróciły jego siostry. Młodsza mieszka w Podolu, a Paulina, z którą rozmawiamy, w Ptaszkowej.

Zbiórka

– Mamy do zebrania kolosalną kwotę, której sami nie zdołamy zdobyć, dlatego błagamy Was o pomoc. Ten apel to nasza jedyna nadzieja na ratunek dla Matyldzi – piszą zrozpaczeni rodzice na stronie internetowej zbiórki.

To tam nieustannie wpływają kolejne datki, ale wciąż nie zebrano nawet 10% niewyobrażalnej kwoty… Każda złotówka zbliża Matyldę do celu – operacji, która da jej szansę na życie.

Każdy może wpłacić dowolną kwotę na stronie zbiórki TUTAJ.

Na bieżąco da się śledzić, jak rośnie zbierana suma. Ponadto na pomoc dziewczynce można przekazać swój 1% podatku. Wystarczy podać numer KRS 0000396361, a jako cel szczegółowy wpisać: 0149872 Matylda.

Na Facebooku trwają również liczne licytacje w grupie Armia dla Matyldy. Każdy może licytować i każdy może wystawiać rzeczy, których sprzedaż pomoże Matyldzie.

Rodzice piszą o obecnej sytuacji swojej maleńkiej córeczki na facebookowym blogu – TUTAJ.

Pomoc

– Sądecczyzna niesamowicie się zaangażowała. Ludzie nam pomagają, ale wiadomo, że na tyle, na ile mogą. Ale jak sobie pomyślę, to gdyby 30 milionów ludzi wpłaciło po złotówce, kilkoro dzieci, pojechałoby na operację… A to tylko złotówka. Więc każdy pieniądz jest ważny w tej chwili – stwierdza Paulina Ptaszkowska.

27 listopada w remizie straży pożarnej w Przydonicy (gmina Gródek nad Dunajcem) odbyła się impreza charytatywna dla Matyldy. Zebrano wtedy ponad 23 tysiące złotych. 23 grudnia w Ptaszkowej zorganizowano kiermasz ciast świątecznych, dzięki któremu na pomoc Matyldzie trafiło 22 252 zł.

Dzięki uprzejmości rodziny Jurczyńskich, która od lat tworzy obok swojego domu tak zwaną ,,Szopkę w Ptaszkowej” i tam zbierane są pieniądze na kosztowną operację. Rodzina Matyldy stoi z puszkami, kiedy tylko atrakcja jest otwarta. Wstęp jest darmowy, więc większość odwiedzających chętnie wrzuca coś do skarbonek. Strona facebookowa szopki TUTAJ.

Dzisiaj trwa kiermasz ciast przy okazji koncertu noworocznego w Woli Zachariaszowskiej (powiat krakowski).

Rodzina Matyldy otrzymała też zgodę od biskupa tarnowskiego Andrzeja Jeża na organizację zbiórek przy parafiach – na razie w czterech dekanatach, ale sukcesywnie ma to też dotyczyć kolejnych. Już jutro (9 stycznia) wolontariusze stać będą przy kościele w Przydonicy, a 16 stycznia w Janowicach (powiat tarnowski).

– Próbujemy wszędzie. Wysyłamy maile, piszemy wiadomości prywatne, kontaktujemy się przez różne formularze – mówi Paulina Ptaszkowska.

Or_kiestra

Walkę Matyldy postanowiła ponadto wesprzeć Or_kiestra – Niezależna Orkiestra i Chór Młodzieżowy pod batutą Justyny Zawiślan. Młodzi artyści już jutro (9 stycznia) dadzą w Krakowie koncert, podczas którego zbierane będą pieniądze na leczenie dziewczynki.

– Ten ponad 70-cio osobowy zespół, w którego skład wchodzi orkiestra symfoniczna, czterogłosowy chór oraz soliści, zaprezentuje Państwu najpiękniejsze polskie kolędy, pastorałki i piosenki świąteczne w niezwykłych aranżacjach Justyny Zawiślan – dyrygentki, kompozytorki i założycielki Or_kiestry. Wystąpią również zaproszeni goście, uczestnicy muzycznych programów telewizyjnych i nie tylko – czytamy na stronie wydarzenia na Facebooku (więcej szczegółów TUTAJ).

Wydarzenie rozpocznie się o godzinie 17:00, w sanktuarium p.w. Matki Bożej Nieustającej Pomocy w Krakowie (ul. Zamoyskiego 56, 30-523 Kraków).

fot. strona internetowej zbiórki – www.siepomaga.pl/serduszko-matyldy