Dorota Hedwig: każde życie jest cudem wartym przeżycia

Czy największy dramat jaki może spotkać matkę – ciężka choroba i śmierć dziecka, może jednocześnie spowodować, że setki innych chorych dostaną szansę na życie? Co kieruje człowiekiem, który pomimo wielkiej osobistej tragedii, wciąż jest w stanie cieszyć się drobiazgami, doceniać każdą chwilę, a przy tym walczyć o to, aby inni również mogli maksymalnie wykorzystać dany im czas? Dorota Hedwig zna odpowiedzi. Poznała je dzięki córce Idze.
Ta niezwykła historia rozpoczęła się 30 lat temu, kiedy młoda, ambitna i pełna planów na przyszłość kobieta, mistrzyni świata juniorów w kajakarstwie górskim, urodziła swoje pierwsze dziecko – córeczkę Igę. Osiem miesięcy później w rabczańskim szpitalu Hedwigowie usłyszeli diagnozę, która na zawsze zmieniła ich życie. Diagnoza brzmiała: mukowiscydoza i oznaczała odroczony w czasie wyrok śmierci.

PROTGAST5

Bardzo dobrze pamiętam ten czas – wspomina dzisiaj Dorota Hedwig. – Byłam wtedy bardzo młoda, miałam niespełna 19 lat. Niewiele wiedziałam o samym życiu, a już na pewno nic o chorobie, z którą przyszło się zmagać mojej córeczce. Zresztą trudno było w tych czasach zdobyć jakieś informacje na ten temat. Teraz, z perspektywy czasu, myślę, że nawet dobrze się stało, że ta wiedza nie spadła na mnie od razu.

Choć Hedwigowie mieli świadomość, że ich córka jest bardzo poważnie chora, przez pierwszych 12 lat mukowiscydoza nie zagrażała bezpośrednio życiu Igi.

Oczywiście Iga brała leki, miała inhalacje i fizjoterapię, ale staraliśmy się żyć w miarę normalnie, jak każda rodzina. Urodziło nam się trzech zdrowych synów, a potem córka Julka, która jak się okazało, także cierpi na mukowiscydozę.

Choroba nie dawała jednak za wygraną i około 12. roku życia stan zdrowia Igi zaczął się pogarszać. Dziewczynka wraz z mamą coraz częściej odwiedzały rabczański szpital. Wizyty te stały się punktem zwrotnym w życiu Doroty Hedwig.

W szpitalu spotykałam młodych ludźmi, którzy podobnie jak moja córka, chorowali na mukowiscydozę.Widziałam, jak bardzo cierpią, jak powoli odchodzą, jak nie ma dla nich żadnej nadziei. Nie mogłam się z tym pogodzić i rozpaczliwie chciałam pomagać, nawet nie tyle samej Idze, jej stan zdrowia nie był wtedy jeszcze taki ciężki, ale innym chorym.

Pomagała w różny sposób, także poprzez systematyczne poznawanie nowinek dotyczących metod leczenia mukowiscydozy, w tym niestosowanego wcześniej w Polsce przeszczepu płuc.

Wiedza ta przydała się, kiedy stan Igi tak bardzo się pogorszył, że przeszczep stał się jedyną alternatywą dla ich córki. Ostatecznie doszło do niego w Wiedniu, a Iga była pierwszą chorą na mukowiscydozę osobą z Polski, która dostała szansę na dłuższe życie z nowymi płucami. Dzięki przeszczepowi Iga dostała trzy wspaniałe lata życia, a jej przykład pociągnął za sobą kolejne przeszczepy w naszym kraju.

Aby móc skutecznie walczyć o chorych, Dorota Hedwig czynnie zaangażowała się w prace Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Podejmowane przez nią działania znacząco wpłynęły na sposób leczenia i rehabilitacji osób cierpiących na tę nieuleczalną chorobę.

Oczywiście wciąż jest w naszym kraju dużo do zrobienia, ale sytuacja zdecydowanie poprawiła się od czasu, kiedy po raz pierwszy usłyszałam tę diagnozę. Moja druga córka – Julka jest leczona zupełnie inaczej i w wieku 14 lat jest w o wiele lepszym stanie zdrowia, niż była w jej wieku Iga. Julka to żywiołowa, pełna energii nastolatka, którą od rówieśników odróżnia tylko fakt, że musi robić inhalacje i poddawać się fizjoterapii. Jest bardzo wysportowana, a ostatnio zdobyła wspólnie z koleżankami złoty medal na Mistrzostwach Polski w cheerleadingu.

Mimo że Iga ostatecznie przegrała walkę z mukowiscydozą i odeszła w wieku 23 lat, Dorota Hedwig kontynuuje rozpoczętą przed laty pracę, choć już nie jako prezes Towarzystwa.

Po 14 latach kierowania Towarzystwem, zdałam sobie sprawę, że muszę poświęcić więcej czasu swojej rodzinie. Mam czworo dzieci, wnuki, chcę uczestniczyć w ich życiu. Ale o sprawach chorych nie zapominam i towarzystwo zawsze może liczyć na moją pomoc i wsparcie.
Przez ponad dwadzieścia lat Dorota Hedwig towarzyszyła córce na każdym etapie jej walki z chorobą. Pożegnała nie tylko swoje własne dziecko, ale także wielu innych młodych ludzi, których przedwcześnie zabrała mukowiscydoza. Była świadkiem ich cierpienia, bólu, walki o każdy oddech i o każdy samodzielny krok. Skąd zatem człowiek bierze siły do walki w obliczu nawet największych przeciwności losu?

Dorota Hedwig nie żadnych wątpliwości, że w jej przypadku była to bezwarunkowa wiara w Boga i przekonanie o boskiej obecności i opiece.

Zawsze byłam wierząca, ale dopiero choroba Igi spowodowała, że naprawdę otworzyłam się na Boga. Wiem, że dostąpiłam łaski polegającej na braku wątpliwości i na bezwarunkowej ufności pokładanej w Bogu. Nawet kiedy było naprawdę źle, cały czas czułam tą boską obecność moim życiu i ona właśnie dodawała mi sił i odwagi do stawiania czoła codziennym wyzwaniom. Ale rozumiem ludzi, którzy wątpią, walczą z Bogiem czy buntują się. Każdy człowiek ma przecież prawo przeżywać takie krańcowe sytuacje na swój własny sposób i ja tego nigdy nie oceniam. Jestem jednak przekonana, że osobom wierzącym jest łatwiej, mogą powierzyć się wielkiej sile, a to daje wielką moc pokonywania przeciwności losu.

Siły i odwagi dodawała Dorocie Hedwig także postawa jej córki Igi, która nawet w najtrudniejszych chwilach potrafiła zachować radość życia i wykorzystywać każdą daną jej chwilę.

Córka pisała pamiętnik, który zatytułowała „Moje życie jest cudem” i ten tytuł doskonale oddaje jej stosunek zarówno do samego życia, jak i choroby i śmierci. Życie miało dla niej sens, chciała go maksymalnie wykorzystać i zrobiła to. Pięknie przeżyła swoje życie i dała przykład także innym ludziom, nie tylko śmiertelnie chorym. Zamierzamy uzupełniać ten pamiętnik o kolejne wpisy, aby pokazać jak wiele udało się osiągnąć od czasu odejścia Igi. Powstały dwa ośrodki do przeszczepu płuc w Zabrzu i Szczecinie, ośrodek dla dorosłych w Sosnowcu i dla 400 dzieci w Dziekanowie Leśnym. A to przecież nie koniec zmian. Dzisiaj, na Zachodzie, ludzie chorzy na mukowiscydozę dożywają nawet 50 lat. Chcemy, aby podobnie było także i w naszym kraju.

Pamiętnik Igi rozszedł się w tysiącach egzemplarzy i jak mówi Dorota Hedwig, bardzo jej pomógł w walce o poprawę warunków leczenia chorych na mukowiscydozę.

Mnóstwo ludzi przeczytało pamiętnik mojej córki, także w Ministerstwie Zdrowia. To była prawda o życiu z mukowiscydozą widziana oczami osoby, która wie, co to znaczy walczyć o każdy oddech. Takie świadectwo ma wielką moc i myślę, że taka była właśnie rola Igi – pokazać codzienną rzeczywistość chorych i tym samym utorować drogę dla zmian, które poprawią ich sytuację i dadzą im gwarancję dłuższego i lepszego życia. Aż do momentu, kiedy w końcu znajdzie się lek na tę straszną chorobę.

Ile człowiek może w życiu znieść? Dorota Hedwig jest przekonana, że dostajemy tyle, ile jesteśmy w stanie udźwignąć. Że wszystkie sytuacje mają swój głębszy sens, choć być może w danym momencie nie jesteśmy świadomi, na czym on polega i czemu dane wydarzenie miałoby służyć. I, choć jak każdy człowiek, ma wiele różnych pytań i wątpliwości, jednego jest absolutnie pewna: życie jest cudem i jest warte przeżycia. Każde życie, także to pełne bólu i cierpienia. Wiedziała o tym Iga, a jej pamiętnik stanowi świadectwo wiary, nadziei i pogody ducha, nawet w obliczu śmierci.

Fot. z arch. D. Hedwig

MAGIK MAŁA
Share on twitter
Share on facebook
INNE POSTY
Studio DTS

Jak firmie, w której pracuje 1500 osób, udaje się zapanować nad koronawirusem? Czy pandemia mocno zaszkodziła branży kolejarskiej? Na te i inne pytania odpowiada gość Studia DTS Zbigniew Konieczek, prezes spółki Newag w Nowym Sączu.

Najczęściej wyświetlane

Zapisz się na Newsletter

i otrzymuj na bieżąco informacje o najnowszych wydarzeniach

[mailpoet_form id="1"]