Kąclowa/Kraków. Życie Ignasia to cud. Jeden z najmłodszych wcześniaków w Polsce potrzebuje pomocy

– Jeździłam codziennie na trzy godziny, bo tyle czasu wyznaczono mi na odwiedziny synka. Kiedy wracałam do domu każdorazowo przeżywałam koszmar – wspomina w rozmowie z naszą redakcją Beata Chojecka, mama Ignasia, jednego z najmłodszych wcześniaków w Polsce. Chłopiec dopiero po 177 dniach od urodzenia wyszedł ze szpitala. Lekarze nie dawali mu żadnych szans na przeżycie. Jego rodzice – Beata Chojecka z Krakowa i Maciej Skraba z Kąclowej z całych sił wierzyli, że synek się nie podda. Rokowania są złe, ale przecież kiedy chłopiec się urodził nikt nie dawał mu szansy, a on na przekór wszystkim codziennie stawał się silniejszy. Potrzebne jest wsparcie ludzi dobrego serca. Link do zbiórki pieniędzy na leczenie Ignasia zamieszczamy na końcu tekstu.

Ignaś w brzuchu mamy spędził 22 tygodnie i trzy dni. Urodził się na długo przed prawidłowym zakończeniem ciąży i trafił na oddział intensywnej terapii. Chłopczyk miał 810 gram i mierzył 33 cm. Jednak ani wzrost, ani waga nie były decydujące – a dojrzałość. Lekarze początkowo nie dawali mu żadnych szans na przeżycie.

Rodzice z całych sił wierzyli, że ich mały synek nie odejdzie, że trzeba o niego walczyć. On chyba czuł jak bardzo jest kochany, bo mimo, iż medycy spisywali go na straty, przeczył wszystkim przewidywaniom i żył nadal. Trzeciego dnia został ochrzczony. Przez dłuższy czas nie oddychał samodzielnie. Pomagała mu w tym maszyna. Był zaintubowany, karmiony sondą. Dwukrotnie był reanimowany. Chłopczyk miał co kilka dni przetaczaną krew. Łącznie przetoczono ją aż 17 razy. Ignaś ma wadę serca – ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. Borykał się również z dysplazją oskrzelowo – płucną spowodowaną długim podłączeniem do respiratora. Doznał wylewu dokomorowego obustronnego czwartego stopnia, który spowodował nieodwracalne zmiany w mózgu.

– Na obecną chwilę nie wiemy czy Ignaś będzie chodził mówił i widział, jednak ja całą sobą wierzę – dodaje mama.

U niemowlaka zdiagnozowano także retinopatię wcześniaczą wymagającą laserowych zabiegów ratujących wzrok.

– Ja i tak wierzę. Wierzę, że uratujemy chociaż lewe oczko – dodaje z nadzieją mama Beata.

W trakcie pobytu na intensywnej terapii Ignaś walczył także z gronkowcem skórnym i złocistym. Stwierdzono też wiotkość mięśni. Potrzebna jest także operacja przepukliny pachwinowej.

– Jeździłam codziennie na trzy godziny, bo tyle czasu wyznaczono mi na odwiedziny synka. Byłam z nim codziennie od poniedziałku do piątku, a tata Ignasia – przez weekend. Do synka mógł wejść tylko jeden rodzic. W trakcie jego leczenia na intensywnej terapii mieliśmy jeszcze mniej czasu. Początkowo 15 minut. Kiedy odjeżdżałam ze szpitala każdorazowo przeżywałam koszmar – wyznaje mama Beata.

W głowie rodziców kłębiły się myśli, czy zobaczą jeszcze swojego synka, a kiedy byli w domu ciągle zastanawiali się, co się z nim dzieje, czy jego stan się nie pogorszył. Najgorzej było kiedy Ignaś został przewieziony z Krakowa do Katowic na operacje ratujące wzrok dziecka.

– Kiedy synek był na operacjach w Katowicach, to było dla nas najgorsze. Tam nie było odwiedzin. Mogłam jedynie pojechać za karetką, aby w szpitalu podpisać zgodę na operację. Błagałam lekarzy, że chcę go zobaczyć chociaż przez chwilkę. Pani doktor zapytała na co chcę patrzyć? Na rurki? Na roślinkę? Nie wyobrażam sobie jak można coś takiego powiedzieć matce. Straszna znieczulica – dodaje gorzko mama.

Szczęśliwy dzień

Po 177 dniach w szpitalu, w tym po 82 – na intensywnej terapii, Ignaś wyszedł do domu. Był 15 października. Rodzice po raz pierwszy mogli utulić swojego synka bez limitu czasowego. Już nie musieli zerkać w zegarek i odliczać ile jeszcze zostało do końca wizyty. W domu na braciszka czekały siostry. Chłopiec jest pierwszym synem – rodzynkiem.

– Córki nie mogły się doczekać, odliczałyśmy dni. Kupiliśmy niezbędną aparaturę do domu, bo niestety nigdzie nie można było wypożyczyć. Ignaś ma dokument ,,Za życiem”, ale w praktyce za większość wizyt i badań trzeba samodzielnie płacić – przyznaje mama.

Teoretycznie dzięki dokumentowi rodzinie powinno być łatwiej chociażby w szybszym dostaniu się do lekarzy – specjalistów. W praktyce terminy oczekiwań na badania, wizyty refundowane są tak odległe, że rodzice i tak muszą korzystać z usług prywatnych medyków, bo dla Ignasia każdy dzień jest ważny.

– Mamy rehabilitację dwa razy w tygodniu i musimy ćwiczyć. Mamy kardiologa, bo Ignaś urodził się w ubytkiem w serduszku. Mamy także chirurga, bo kiedy synek skończy roczek w maju, będzie miał operację przepukliny pachwinowej. Ignaś ma również problem z jelitem, nie może się wypróżniać, ma codziennie czopki – opowiada mama.

Walczymy

Rodzina zaopatrzyła się w łóżeczko i monitor oddechu. Za jedną rehabilitację rodzice płacą 150 złotych. Najlepiej, aby odbywały się one codziennie, jednak przez wzgląd na koszty nie jest to możliwe. Mama codziennie wspomaga rozwój synka i rehabilituje go zgodnie ze wskazówkami specjalisty. Dzień przed wyjściem ze szpitala rodzice dostali informację, że przy sercu chłopca zrobił się tętniak. Wizytę u kardiologa w tym EKG i USG udało się umówić dopiero na 11 stycznia…

– Panie z rejestracji mówią, że wchodzę z przysłowiową ,,gębą”. Tak, zaczęłam wchodzić z ,,gębą” i walczyć o Ignasia. Ciągle byłam zbywana twierdzeniem, że takich dzieci są tysiące. Ignaś jest pierwszym tak skrajnym przypadkiem wcześniaka w Polsce. Urodził się, kiedy miał 22 tygodnie i trzy dni. Gdyby nie te trzy dni, nie byłoby najmniejszej szansy na ratunek – dodaje mama.

Tata Ignasia Maciej Skraba z Kąclowej pracuje, a mama zajmuje się dziećmi. Ma także chorą 11-letnią córkę, która co tydzień przyjmuję chemię przez wzgląd na młodzieńcze zapalenie stawów. Cała rodzina uważa, by nie złapać infekcji. Mogłoby to zagrozić życiu Ignasia.

– Dzieci nie chodzą do szkoły żeby czegoś nie przynieść. Dwie starsze siostry studiują i wyprowadziły się do swojego taty. Jesteśmy zamknięci. U lekarza jesteśmy przyjmowani wtedy, jak nie ma nikogo w przychodni i placówka jest po dezynfekcji – opowiada mama.

Nie przyjadę do takiego dziecka

Ignaś miał 17 razy przetaczaną krew. Musi co dwa tygodnie przechodzić szczegółowe badania.

– Pielęgniarka nam powiedziała, że nie będzie chodzić do ,,takiego dziecka” aby pobierać mu krew w domu… A przecież każde nasze wyjście z synkiem to ryzyko dla niego. Znaleźliśmy inną pielęgniarkę i płacimy jej za wizyty. Państwo refunduje tylko jedno badanie w miesiącu, potrzebne są dwa. Jedno to koszt 540 złotych. Zbieram wszystkie rachunki – dodaje Pani Beata.

Rodzina potrzebuje wsparcia. Koszty rehabilitacji, badań, aparatury rosną. Niestety za większość rzeczy trzeba płacić z własnej kieszeni, albo czekać miesiącami na specjalistyczną wizytę, bo brak terminów. Dodatkowo okazało się, że rodzina musi zaopatrzyć się w sprzęt monitorujący pracę serca dziecka. Obecnie nie udało się znaleźć takiej na wypożyczenie. Koszt zakupu to około 20 tysięcy złotych. Rodzice Ignasia z całego serca dziękują wszystkim, którzy codziennie dokładają cegiełkę do zrzutki i pomagają im walczyć o synka. Wpłat na zrzutkę dla Ignasia można dokonywać —> TUTAJ.