Bez operacji nóżka Róży ciągle będzie się łamać. Potrzebna pomoc!

Bez operacji nóżka Róży ciągle będzie się łamać. Potrzebna pomoc!

Róża ma tylko dwa latka i niemal ciągle musi mierzyć się z cierpieniem. W jej ciele pojawiają się niebezpieczne guzy, jeden w głowie, inny w kręgosłupie… Jednak w tym momencie największym problemem jest nóżka dziewczynki. Kości nieustannie się łamią. Nie pomaga nawet wzmocnienie ortezą. Małej mieszkance Nowego Sącza grozi amputacja. Jedyną nadzieją jest kosztowna operacja, a czasu na zebranie pieniędzy jest coraz mniej. Pomóc można zarówno poprzez internetową zbiórkę, jak i te na różnego rodzaju akcjach. Dziś  (26 października) ,,charytatywny event” dla Róży organizuje Galeria Trzy Korony.

Dziewczynka urodziła się z nerwiakowłókniowatością typu I (NF1). Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, która występuje w 1 na 3000 urodzeń.

– Objawów choroby jest wiele. Ważne są kontrole u okulisty co pół roku i rezonans magnetyczny czaszki i kręgosłupa wykonywany co rok. Niestety nasza córka ma już nerwowłókniaka w kręgosłupie, który rośnie razem z nią. Ostatnio pojawił się guz w główce… Bardzo boimy się padaczki, która często towarzyszy tej chorobie. No i ta nóżka, przez którą Róża tak cierpi – wyjaśnia pani Karolina, mama dziewczynki.

Przypadłości Różyczki towarzyszy dysplazja piszczelowa kości. Rodzice dziewczynki usłyszeli od ortopedy, że będzie ona całe dzieciństwo i młodość nosić szynę, która ochroni słabą kość przed złamaniem. Kość w nóżce rośnie krzywo, noga jest krótsza, słaba, łatwo ulega złamaniom, a kiedy już do nich dojdzie, kość nie zrasta się. W miejscu złamania tworzy się staw rzekomy i noga jest nienaturalnie wygięta.

– Chodzenie bez zabezpieczenia grozi pęknięciem piszczela i oczywiście ogromnym cierpieniem naszego dziecka. Ostatnio okazało się, że kość znowu pękła, w ortezie… Jest coraz gorzej. Tak bardzo boimy się o przyszłość, o to, że Róża zostanie bez nóżki – mówią rodzice 2-latki.

Różyczka jest energiczna, ciekawa świata. Niedawno dostała nową ortezę, jednak nie chciała jej nosić, protestowała, płakała, a bezsilni rodzice byli coraz bardziej zrozpaczeni. Kiedy dziewczynka nauczyła się chodzić w usztywnieniu, doszło do kolejnego złamania i znów musi pełzać i płakać z bólu.

– Każda wizyta u ortopedy, by przymierzyć i dopasować ortezę, kończy się dramatem mojej córeczki. Płacz, krzyk, strach – to ją bardzo boli. Wyrywa się tak bardzo, że nie mogę jej uspokoić, a z bezsilności łzy same napływają mi do oczu. Trzymam ją na rękach i chcę, żeby to się skończyło. Żebyśmy nigdy nie musiały tu przychodzić – opowiada pani Karolina.

Państwo Dąbrowscy wszędzie szukali pomocy. Odwiedzali neurologów, onkologów i pediatrów w całej Polsce. Nikt jednak nie dawał nadziei, dopóki nie trafili na doktora Drora Paley’a, założyciela i dyrektora Paley Institute w West Palm Beach na Florydzie. Jako jedyny dał gwarancję, że po operacji nóżka Róży już się nie złamie i zgodził się zoperować dziewczynkę w Warszawie już 10 stycznia 2020 roku.

Operacja nie jest jednak refundowana przez NFZ, a bardzo dużo kosztuje. Całą sumę, czyli dokładnie 413 911 złotych, trzeba wpłacić do 10 grudnia. Na koncie internetowej zbiórki jest już ponad połowa potrzebnej kwoty, jednak czasu coraz mniej.

Potrzebna pomoc

– Wierzymy w Wasze dobre serca, w to, że los i cierpienie tej niewinnej Kruszynki nie będzie Wam obojętny. Prosimy o pomoc, choć o udostępnienie naszego apelu. Każda złotówka jest na wagę życia bez bólu naszej córeczki. Bez Was nie uratujemy Różyczki – apelują rodzice.

Dziś (26 października) w Galerii Trzy Korony w Nowym Sączu organizowany jest event charytatywny dla Róży, z którego całkowity dochód przekazany zostanie na pomoc 2-latce. W programie wydarzenia między innymi: występy teatru lalkowego, występ zespołu Promyczki Dobra, pokazy taneczne, warsztaty plastyczne z nagrodami rzeczowymi, wodne tatuaże i balonowe zoo, bezpłatne badanie wzroku organizowane przez Vision Express, kolorowe lizaki i wata cukrowa dla najmłodszych. Prowadzona będzie także publiczna zbiórka pieniędzy.

Nieocenioną pomocą będzie także wpłata pieniędzy na internetową zbiórkę – TUTAJ. Na stronie można również na bieżąco śledzić, jak wzrasta zebrana kwota.

Dla Róży prowadzona jest także zbiórka plastikowych nakrętek, w którą włączyły się między innymi: Szkoła Podstawowa Brzezna, Szkoła Podstawowa Brzezna – Litacz, OSP Brzezna – Litacz, Sklep Lewiatan Podegrodzie. Na Facebooku działa także strona z licytacjami na rzecz dziewczynki – TUTAJ.

Poniżej zamieszczamy odcinek programu ,,U Barańskiej” Polskiej Telewizji Regionalnej, w którym prowadząca gości Różyczkę i jej mamę.

fot. siepomaga.pl

 

Reklama