– To wszystko dzięki moim aniołkom stróżom, które wybudowały mi dom i pomagają w leczeniu. Dzięki nim się nie poddaję. Inne dzieci się poddały, a ja nie – mówi 10-letni Kuba z uśmiechem na ustach, a w oczach wszystkich osób obecnych na konferencji prasowej w Nawojowej pojawiają się łzy wzruszenia. We wtorek fundacja Renovo oficjalnie ogłosiła zakończenie budowy domu rodziny Tuczyńskich. 

We wrześniu 2016 roku Kubuś poszedł do pierwszej klasy. Siedział w ławce ze swoją siostrą bliźniaczką – Izą. Byli praktycznie nierozłączni. Kiedy kilkulatek zachorował, dziewczynka przez długi czas nie pozwalała nikomu zająć jego miejsca. Na krześle obok siebie kładła plecak, bo było to przecież miejsce Kuby.

Guz mózgu

5 listopada chłopczyk trafił na Oddział Pediatrii Szpitala w Nowym Sączu. Był już mocno odwodniony, bo wcześniej przez kilka tygodni wymiotował. Wszyscy myśleli, że to grypa żołądkowa… Z czasem nie miał już siły stać. W szpitalu został podłączony do kroplówki, po czym stracił przytomność i dostał drgawek. Sprowadzono neurologa, który wykonał tomagrafię. To, co usłyszeli państwao Tuczyńscy, na zawsze miało zmienić ich życie. „Proszę Państwa, Wasz syn ma guza mózgu. Stan jest bardzo ciężki. Doszło do wylewu. Kuba musi zostać przewieziony do szpitala w Prokocimiu, ale… nie wiem, czy zdążycie”.

W Krakowie Kuba przeszedł kilka zabiegów i operacji. Choć wszystko się udało, to lekarze nie usunęli guza w całości. Jego część była wrośnięta w mózg chłopca. Co więcej, na skutek wylewu Kubuś cierpi na lewostronny niedowład. Mięśnie są przykurczone.

Na przełomie 2016 i 2017 roku, pani Agnieszka spędza z synkiem cały czas w szpitalu. Jej mąż w domu stara się zająć pracą i trójką pozostałych dzieci: Izą, 9-letnim Maćkiem (dziś 12) i 14-letnią Karoliną (dziś 17).

Kuba poddany został kolejnym operacjom i zabiegom. Przeszedł chemioterapię. Nieustannie bolała go głowa. Ponadto okazało się, że guz uciska na nerwy wzroku, a chłopiec widzi coraz gorzej.

Budowa

W 2016 roku rodzina Tuczyńskich rozpoczęła budowę domu. Niestety, brak stałej pracy rodziców i nagła choroba Kubusia całkowicie zniszczyły wszelkie plany. Z pomocą przyszła jednak Nawojowska Grupa Wsparcia, która wzięła chłopca pod swoje skrzydła.

– Działamy na terenie gminy Nawojowa jako stowarzyszenie od trzech lat. Naszymi podopiecznymi są dzieci z różnymi problemami zdrowotnymi i różnym stopniem niepełnosprawności. Obecnie mamy 33 podopiecznych, a 32 członków. Zajmujemy się również wolontariatem młodzieżowym. Mamy 36 wolontariuszy – informuje Małgorzata Homoncik ze stowarzyszenia.

Krystyna Nosal z Nawojowskiej Grupy Wsparcia jest jednocześnie nauczycielką bliźniaków Tuczyńskich. – Kubuś po prawie półrocznym pobycie w szpitalu, gdzie przeszedł mnóstwo operacji, zabiegów i poddany został chemioterapii, wrócił do domu. Szkoła objęła go nauczaniem indywidualnym, wskazana była też rehabilitacja ze względu na jego przykurcz lewej nóżki i ręki, ale warunki w jakich mieszkała rodzina nie były w pełni odpowiednie dla Kubusia i dla jego sytuacji zdrowotnej. Staraliśmy się z panem wójtem i środowiskiem lokalnym szukać jakiegoś mieszkania i to wszystko zbiegło się z ważną informacją w mediach o oddaniu w Bereście domu dla pani Grucy, który w całości wybudowała fundacja Renovo.

Ku wielkiej radości wszystkich, fundacja zdecydowała się także na budowę domu dla rodziny Tuczyńskich, o czym pisaliśmy TUTAJ. Tradycyjnie nowy projekt Renovo rozpoczął tak zwany ,,Bieg po dom”.

– W każdej gminie są problemy lokalowe, problemy, które musimy wspólnie rozwiązać. Kiedy powstaje pewna grupa osób, które są zaangażowane w rozwiązanie tego problemu, wtedy jest nam łatwiej. Tak się stało i w Nawojowej. Znałem bardzo dobrze sytuację mieszkaniową państwa Tuczyńskich i wielokrotnie zastanawialiśmy się w jaki sposób można im pomóc. Wtedy zjawiła się fundacja Renovo – mówi wójt Stanisław Kiełbasa i przyznaje, że w tej sprawie nieoceniona jest także pomoc Nawojowskiej Grupy Wsparcia.

– ,,Bieg po dom” zgromadził wiele środowisk i wielu ludzi. Widzieliśmy nawet lekarzy z Prokocimia, motocyklistów, wszystkich tych, którym idea pomocy jest bliska – dodaje włodarz gminy Nawojowa.

W pomoc w budowie domu szybko włączyło się wiele dobrych osób i stowarzyszeń. Wśród nich znalazła się też Fundacja Garda, która przy pomocy Nawojowskiej Grupy Wsparcia zorganizowała w czerwcu ubiegłego roku ,,Bieg po uśmiech”, o czym pisaliśmy TUTAJ. Za pieniądze, które udało się wtedy zebrać, czyli 8511 złotych, kupiono bony do sklepu meblowego dla rodziny Tuczyńskich.

– Kiedy się zwróciłem do naszych mieszkańców, nigdy nie spotkałem się z odmową – przyznaje Stanisław Kiełbasa. – Był taki moment, kiedy usłyszałem, że trzeba zrobić dach, a nie ma już pieniędzy. Wykonałem telefon do jednego z naszych przedsiębiorców. Zapytał tylko ile potrzeba i przekazał pieniądze. Mógłbym wskazać tutaj wiele takich firm i ludzi, którzy pomagali i pewnie będą pomagać nadal.

Jak dodaje wójt, dobre serce okazali też przedstawiciele Spółki Sądeckie Wodociągi, której gmina Nawojowa jest udziałowcem. Instytucja za darmo wykonała projekt i przyłącz wodno-kanalizacyjny do nowego domu Kubusia.

Nowy dom

Pod koniec stycznia rodzina Tuczyńskich zamieszkała wreszcie pod swoim własnym dachem.

– Chcieliśmy podziękować wszystkim, którzy się przyczynili do tego naszego szczęścia, w które nie wierzyliśmy. Był taki moment, kiedy myśleliśmy, że nie damy rady – mówi pani Agnieszka i dodaje, że pomoc pomoc i życzliwość tak wielu osób jest nieoceniona. Rodzina otrzymała ogromne wsparcie od nauczycielek Kubusia i wójta Nawojowej, a na prezesów fundacji Renovo chłopiec mówi zawsze ,,wujki Łukasze”, bo tak bliscy stali się Tuczyńskim.

Rodzina nie kryje wdzięczności wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do budowy nowego domu. – Bez was nie dalibyśmy sobie rady. Nasz komfort życia zmienił się niesamowicie – przyznaje mama Kubusia.

Wcześniej rodzina mieszkała w 6 osób w dwóch pokojach, a kuchnię i łazienkę dzieliła z rodziną pana Tuczyńskiego. Teraz sytuacja zmieniła się diametralnie.

– Wszystkie dzieci mają swoje pokoje, każdy ma swoje biurko. Jest możliwość rehabilitacji Kubusia, co jest najważniejsze. Sprzęty są rozstawione w całym domu. Kuba chce, to idzie na bieżnię, nie chce, to idzie na rowerek. Praktycznie codziennie mamy rehabilitacje, przyjeżdżają państwo, którzy z Kubusiem ćwiczą, a to nie koliduje z tym, że pozostałe dzieci w pokojach się uczą, a ja sobie spokojnie gotuję w kuchni. Wcześniej takiego komfortu nie mieliśmy – wyjaśnia pani Agnieszka.

We wtorek fundacja Renovo podczas konferencji prasowej podsumowała projekt budowy domu w Nawojowej.

– Dzisiaj chcemy przekazać Kubusiowi i jego rodzinie protokół zakończenia prac budowlanych – mówił Łukasz Koczenasz, prezes fundacji. – Mogę powiedzieć, że projekt mamy zakończony w stu procentach, ale dzięki wsparciu ludzi z całej polski i z całego świata, dzięki temu, że przekazaliście nam swój 1%, że znaleźli się sponsorzy. Państwo Tuczyńscy mogą już spokojnie mieszkać pod swoim dachem. Nie muszą się martwić o to, że nie mają pieniędzy na dokończenie budowy, a te środki mogą przeznaczyć na leczenie Kubusia.

Bardzo się cieszę, że Kuba jest zadowolony. Wybudowaliśmy dla państwa Tuczyńskich dom o powierzchni mieszkalnej około 100 metrów kwadratowych. Jest to pięć pokoi, kuchnia, salon, pomieszczenia gospodarcze – dodaje wiceprezes, Łukasz Ziemnik.

Kolejny cios

Nowy dom przyniósł Kubusiowi Tuczyńskiemu i jego rodzinie ogromną radość. – Bardzo wszystkim dziękuję za pomoc w budowie domku i walczeniu z moją chorobą, dzięki wam się nie poddawałem i dzięki wam się też nie będę poddawał. Każdy może być aniołkiem, ja i wy, a wy wszyscy jesteście moimi aniołkami stróżami – mówił 10-latek podczas konferencji prasowej.

Chłopiec jest pełen optymizmu, ciągle uśmiechnięty, choć w rozmowie z nami przyznaje – Po lekarstwach wszystko mnie swędzi i bardzo bolą mnie kości. Chciałbym mieć choć jeden dzień, w którym będę zdrowy i nic mnie nie będzie bolało.

Kubuś mówi, że w nowym domu mieszka mu się ,,przesuperowo”. Sam wybrał kolor ścian do swojego pokoju. Są zielone, bo ,,to zdrowe dla oczu”. Zapytany o to, co podoba mu się najbardziej, odpowiada rezolutnie:

– Nic mi się nie podoba najbardziej, bo cały dom mi się podoba tak samo.

Niestety ogromne szczęście rodziny znów zostało zaburzone, choć wydawało się wcześniej, że stan zdrowia 10-latka się unormował.

– Chciałam prosić państwa o życzliwość i wsparcie – apeluje Agnieszka Tuczyńska. – Niedawno się okazało, że Kuba ma wznowę choroby. Jest to ciężki czas, bo po tym naszym szczęściu, kiedy przeszliśmy do nowego domu, okazało się, że wszystko zaczynamy od początku. Walczymy już prawie trzy lata i powiem szczerze, że trzeba dużo siły i wytrwałości, żeby wszystkie trudy każdego dnia przezwyciężać.

Rodzice jednak nie poddają się i wszędzie szukają ratunku dla ukochanego synka.

– Potrzebujemy ponownej operacji i walczymy cały czas o wyjazd do Stanów Zjednoczonych. Tam upatrujemy naszą nadzieję, ponieważ tutaj wszyscy odmawiają podjęcia się operacji. Położenie guza jest bardzo ciężkie.

Ze znalezieniem kliniki w Stanach Zjednoczonych która podejmie się leczenia Kubusia też jest problem. Kilka już odmówiło. Mimo to mama chłopca uparcie dąży do celu i wierzy, że w końcu ktoś podejmie decyzję o próbie ratowania jej dziecka.

My także apelujemy do naszych Czytelników: pomóżcie! Wpłaćcie choć złotówkę na leczenie Kuby Tuczyńskiego, aby i Was mógł nazwać swoimi ,,aniołkami stróżami”.

Chłopiec jest podopiecznym fundacji Kawałek Nieba. Pomóc mu można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1569 pomoc dla Kubusia Tuczyńskiego”

To nie koniec pomagania

Jak wyjaśnia prezes Łukasz Koczenasz, fundacja Renovo ma już na swoim koncie sporo dobrego. – Działamy na rynku od siedmiu lat. Do tej pory udało nam się zrealizować dziewięć projektów, wliczając dom Kubusia. Jest to siedem mieszkań oraz dwa zbudowane od podstaw domy. Nie udało by nam się tego zrealizować, gdyby nie współpraca z fundacjami, stowarzyszeniami i instytucjami państwowymi.

Jak dodaje wiceprezes Łukasz Ziemnik – W tej chwili na pomoc, na budowy i remonty wydaliśmy około 300 tysięcy złotych jako fundacja Renovo.

Prezesi fundacji już teraz zapowiadają rozpoczęcie kolejnego projektu. Renovo znów wybuduje dom. Tym razem taką pomoc otrzyma pani Sylwia Tubek, która samotnie wychowuje dwie córki: Julię i Kamilę. Dziewczyny chorują na rdzeniowy zanik mięśni i poruszają się na wózkach. Rodzina wynajmuje dom w Piątkowej, jednak budynek kompletnie nie jest przystosowany dla osób niepełnosprawnych.

– Jeśli chcecie państwo pomóc w tym projekcie, możecie się do nas zgłaszać, przesyłać środki na konto lub pod postacią materiałów budowlanych. Więcej szczegółów podamy wkrótce – mówi prezes fundacji Renovo.