Diana Niebylska z Laskowej, która od urodzenia zmaga się z dystostozą przynasadową typu Jansena, przeszła dwie operacje. Ich koszt sięgnął 1 200 000 zł. Dzięki nim bez bólu może stanąć na swoich ,,nowych” nogach. 28-latka wraz z rodzicami odwiedziła studio ,,Dzień Dobry TVN” i opowiedziała co obecnie u niej słychać.
Czytelnicy ,,Dobrego Tygodnika Sądeckiego” poznali Dianę 11 lat temu. W naszym historycznym, pierwszym wydaniu wraz z mamą (byłą pani wójt Laskowej) gościły na naszych łamach. Diana przyszła na świat z rzadką chorobą genetyczną – dystostozą przynasadową typu Jansena. Obecnie na całym świecie cierpi na nią sześć osób. Kiedy dziewczynka urodziła się, lekarze stwierdzili u niej tzw. ,,małpi chwyt”, czyli inaczej ułożone palce u rąk i niezmineralizowane kości. Gdy wchodziła w wiek dojrzewania, w szóstej klasie szkoły podstawowej, krzywizny zaczęły się pojawiać również na nogach. Czas zrobił swoje, ciężar ciała coraz bardziej naciskał na zdeformowane stawy, niszcząc je jeszcze mocniej, co doprowadziło do pogorszenia stanu w 2016 roku. Dla laskowianki każdy krok oznaczał ból i cierpienie.
– To takie uczucie, jakbym miała wbijaną w kości nieskończoną liczbę igieł. Poza tym, bardzo trudno utrzymać mi równowagę. Lekko nierówna powierzchnia chodnika lub kamień pod stopami powoduje, że czuję się, jak podczas balansowania na cienkiej linie. Nawet ciężko to osobie zdrowej wytłumaczyć – wyznała wówczas.
Nikt w Polsce, ani za granicą nie chciał podjąć się operacji nóg Diany. Przez wiele miesięcy myślała, że tak już po prostu musi być, że ból będzie już na stałe wpisany w jej codzienność, a słowo ,,samodzielność” może na zawsze wykreślić ze swojego słownika.
– Smutna perspektywa, szczególnie że moi rodzice też są z roku na rok coraz starsi i trudniej jest im pomagać mi w wykonywaniu zwykłych czynności. A co będzie, jeśli ich zabraknie? Czyim wtedy będę ciężarem? – wyznała wówczas w rozmowie z nami.
Nadzieja
W 2019 roku pojawiła się nadzieja. Diana trafiła na doktora Paley’a, amerykańskiego chirurga – specjalistę od trudnych ortopedycznych przypadków, przy których inni lekarze bezradnie rozkładali ręce. Spotkała się z nim i usłyszała obietnicę życia bez bólu. Dla niej było to jak wybawienie.
– Moje chore, pokrzywione nogi da się wyprostować i sprawić, że wreszcie zaczną mi służyć do tego, do czego zostały stworzone – do chodzenia bez łez i cierpienia. Dodatkowo zyskałabym kilka centymetrów wzrostu ekstra. Dla mnie każdy taki centymetr jest na wagę złota – cieszyła się.
Nadzieja jednak została wyceniona na około 600 tysięcy złotych za jedną nogę. Tyle samo za drugą. Kwota niewyobrażalna. Do akcji pomocowej ruszyło tysiące osób z całej Polski. Media, zarówno ogólnopolskie jak i lokalne, nagłaśniały akcję, a ludzie dobrego serca organizowali się, dokładali kolejne pieniądze i wymyślali różne sposoby na zbiórkę pieniędzy.
Udało się!
Potrzebną sumę udało się zebrać. Diana, której groziło życie z niewyobrażalnym bólem, a finalnie unieruchomienie na wózku inwalidzkim, rok temu doczekała się pierwszej operacji. Dr Paley przyleciał do Warszawy i razem z polskimi lekarzami zoperował lewą nogę. Podczas zabiegu kości mieszkanki Laskowej musiały zostać złamane. Ich fragmenty zostały ustabilizowane w taki sposób, by noga Diany nabrała naturalnego kształtu. Na wyprostowane kości zostały nałożone specjalne śruby oraz implanty, które pomogły kościom się zrosnąć.
,,Czuję się fantastycznie. Nie sądziłam, że będę mogła usiąść na tej kanapie i pochwalić się nowymi nogami. […] Widzę, że to chodzenie coraz lepiej mi wychodzi. To niesamowite. Wcześniej same stopy wykrzywiały mi się. To przypominało chodzenie na szczudłach, a teraz jak stanę na stopach, jest stabilnie, idealny pion. To jest takie uczucie, którego ja od wielu lat nie znałam” – wyznała podczas wizyty w studio ,,Dzień Dobry TVN” mieszkanka Laskowej. Całą rozmowę możecie zobaczyć TUTAJ.
Przed 28-latką lata rehabilitacji, ale każdego dnia patrzy z nadzieją w przyszłość. Jak przyznała, chodzenie idzie jej coraz lepiej. Diana nadal pracuje w ubezpieczeniach, przez co jest niezależna finansowo. Po godzinach zajmuje się pisaniem na razie ,,do szuflady” i tworzeniem grafik komputerowych. Może kiedyś odważy się i opublikuje swoje książki. Jednak jak zaznaczyła, zanim do tego by doszło, musiałaby mieć pewność, że to, co napisała jest dobre. Trzymamy kciuki za Dianę. Jednocześnie składamy serdeczne podziękowania naszym Czytelnikom, którzy włączali się w zbiórki na rzecz mieszkanki Laskowej.
O Dianie pisaliśmy wielokrotnie na naszych łamach. Szczegółowo jej historię możecie poznać w publikacjach poniżej:
Pompujemy dla Diany, której nogi kosztują ponad milion złotych
Diana Niebylska – akcja po 10 latach. Krok od wygrania walki z bólem
Akcja DTS. Ta piękna noga to Wasza zasługa
