Po pierwsze protestuję przeciwko temu jak politycy potraktowali niepełnosprawnych i ich rodziców. Nie tylko ci z partii obecnie rządzącej i nie tylko w okolicznościach protestu, jaki zorganizowały w Sejmie matki niepełnosprawnych dzieci. Brak zwyczajnej ludzkiej wrażliwości, szacunku, brak logiki w stanowieniu prawa dotyczącego osób z niepełnosprawnościami zaprezentowali nie tylko panowie i panie z Prawa i Sprawiedliwości.

Na nonsensy przepisów dotyczących orzecznictwa, na marnotrawienie funduszy, które zamiast na rzeczywiście ważne potrzeby pompowane są w rozbudowaną administrację i w imprezy, które nawet w teorii nie służą ani integracji ani wyrównaniu szans w życiu społecznym, na wszechobecność barier architektonicznych w przestrzeni publicznej przyzwalał poprzedni rząd i przyzwala obecny. Jeden i drugi rząd udowodnił, że polska polityka i empatia wzajemnie się wykluczają.

A wystarczy wyobrazić sobie, co by było, gdyby zamiast na wakacje pod palmami trzeba było oszczędzać na lekki wózek inwalidzki będący podstawowym sprzętem dającym nadzieję na samodzielność, czyli na niezbędną do przemieszczania się „brykę”. Taka bryka nie ma turbo-napędu ani żadnych innych „fajerwerków”, a kosztuje kilkanaście tysięcy złotych. Państwo dopłaca do „bryki” mniej więcej 4 tysiące złotówek, a pozostałe osiem, albo i więcej tysięcy trzeba dołożyć z renty, która ledwie przekracza tysiąc.

Kolejne kilkanaście tysięcy kosztuje na przykład rower napędzany siłą rąk, który mógłby otworzyć przed niepełnosprawnymi Polakami ścieżki Eurovelo i sprawić, że będą mogli poczuć wolność. Tym razem państwo skutecznie uchyla się od prawa do jakiejkolwiek finansowej pomocy w inwestycji w poprawę kondycji kogoś, komu nogi odmówiły posłuszeństwa, więc na rower stać tylko bogatych niepełnosprawnych. Owszem! Tacy też są, choć nie jest ich wielu.

Ile kosztuje solidny sprzęt, który zastępuje oczy niewidomym i uszy niesłyszącym – sprawdź. Google podpowiedzą. Przetrzesz oczy. Nawet jeśli zarabiasz więcej niż średnia krajowa, nie będzie Cię prędko stać na takie luksusy.

Żeby być aktywnym niepełnosprawnym Polakiem, trzeba mieć głowę na karku, wykształcenie i dużo sił do pracy, a najlepiej – bardzo bogatych krewnych. Renta nie wystarczy. A jeśli już zacznie się ciężko pracować, trzeba pamiętać, że każda „duża rzecz”, którą się będzie chciało kupić, będzie znacznie droższa niż dla zdrowych: przystosowany do niepełnosprawności samochód, rower, dom…

Protestuję też przeciwko temu, o co walczyli protestujący. Nie co do ogółu, ale co do szczegółów. Dlaczego? Bo desperacka okupacja Sejmu zorganizowana została nie po to, aby ulżyć wszystkim niepełnosprawnym, którym w życiu dzieje się źle. W wypowiedziach dzielnych matek cały czas mowa była o ich niepełnosprawnych dorosłych dzieciach.

A co z żyjącymi w biedzie ludźmi, których znaczna niepełnosprawność dotknęła w wieku dojrzałym lub jako seniorów? Czy oni powinni organizować osobny protest, aby wywalczyć dla siebie gwarantującą godną codzienność rentę, albo dodatek na życie? A co z ludźmi, których znaczna niepełnosprawność powstała po 18. roku życia, a więc nie przysługuje im renta socjalna i którzy nie zaczęli jeszcze pracować? Nie zauważyłam, aby o nich w Sejmie ktoś się upominał.

Uzależnienie wsparcia od wieku powstania niepełnosprawności jest rażąco niesprawiedliwe. Tak samo byłoby niesprawiedliwe uzależnienie decyzji o pomocy od płci, miejsca zamieszkania, koloru skóry, koloru oczu… Nie tędy droga. Trzeba pomóc bohaterskim matkom wychowującym dorosłe niepełnosprawne dzieci, ale nie wolno zapominać o pomocy dla bohaterskich dzieci, mężów, żon, sióstr braci i dla ich niepełnosprawnych podopiecznych.

Życie wielokrotnie udowadnia, że ci, którym pomoc naprawdę jest potrzebna, nie mają śmiałości albo nie mają czasu, aby się o nią upominać. Aby napisać i wcielić w życie ustawę o wsparciu, która zadziała jak strzał w dziesiątkę, trzeba ich odnaleźć i zapytać, czego im brak.

Jeśli ktoś zapragnie zadać to pytanie, jestem gotowa wskazać konkretnie, gdzie może usłyszeć, albo zobaczyć odpowiedź.