Nie ma już ani chwili. Nie można czekać ani sekundy dłużej, u Wikusi Wróbel zaczęły się zakrztuszenia, które mogą doprowadzić do niedotlenienia i trwałego urazu mózgu. Rodzice czuwają, nawet jak dziewczynka śpi… Sytuacja jest dramatyczna, lek nierefundowany, a potrzeba jeszcze niemal 5,5 mln złotych.
Gdy Wiktoria przyszła na świat, lekarze podejrzewali najpierw syndrom dziecka wiotkiego, potem SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach. Dziewczynka przebywała na oddziale intensywnej terapii. Rodzice każdego dnia dojeżdżali codziennie do szpitala w Krakowie. Moment rozstania był najtrudniejszy, bo nie wiedzieli, co wydarzy się podczas ich nieobecności.
– Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że Wiktoria zakwalifikuje się i będzie wszystko dobrze. Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7. Nasze serca pękły – wyznała w maju w rozmowie z naszą redakcją mama dziewczynki. Więcej przeczytacie w artykule: Wiktoria Wróbel, czyli urodzona zwyciężczyni
SMA postępuje i zabiera coraz więcej. – Stało się to, czego najbardziej się obawialiśmy – zakrztuszenia śliną. Nie możemy zostawić córeczki samej nawet na chwilę, nawet jak śpi! – wyznaje mama Wikusi.
Rodzice już kilka razy musieli ratować dziewczynkę, bo zachłysnęła się własną śliną. Choroba zaatakowała mięśnie odpowiedzialne za przełykanie. Mama i tata opadają już z sił, ukrywają łzy przed córeczką i przed sobą nawzajem.
Już kilka razy musieliśmy ją ratować, bo zachłysnęła się własną śliną… Choroba zaatakowała mięśnie odpowiedzialne za przełykanie!
– Nie możemy się załamać, to będzie oznaczało koniec. Błagamy Was o pomoc, o udostępnienia zbiórki… Terapia genowa, jak najszybciej podana, jest jedyną nadzieją Wikusi! – proszą rodzice.
Dołącz do zbiórki, dopóki trwa walka, jest nadzieja. Klik —> ZBIÓRKA DLA WIKUSI.
