[FILM] DTS pompuje dla Diany z Laskowej, której nogi kosztują ponad milion

Kiedy redakcja ,,Dobrego Tygodnika Sądeckiego” została nominowana do #gaszynchallenge, zaczęliśmy się zastanawiać, komu z naszego regionu można pomóc. Na myśl przyszła nam Diana Niebylska z Laskowej, która choruje na dystostozę przynasadową typu Jansena. Obecnie na całym świecie cierpi na nią sześć osób. Jakież było nasze zdziwienie, gdy bardziej doświadczona część załogi DTS stwierdziła, iż dokładnie 10 lat temu, w historycznym, pierwszym wydaniu ,,Dobrego Tygodnika Sądeckiego” Diana i jej mama (była pani wójt Laskowej) były wówczas bohaterkami jednego z tekstów. To nie może być przypadek, dlatego pompujemy z całą mocą dla Diany. 

wsb3

Do ogólnopolskiego wyzwania nasza redakcja została nominowana przez wiceprzewodniczącego Rady Miasta Nowego Sącza Michała Kądziołkę – za co dziękujemy. Oprócz pomagania Tosi z Gdańska, chcemy rozkręcić również #gaszynchallenge dla Diany, gdyż jej sytuacja zdrowotna pogarsza się, a ból odbiera jej chęć do stawiania kolejnych kroków. Laskowianka potrzebuje ponad miliona złotych na operację u doktora Paley’a, który jako jedyny daje nadzieję i podejmie się wyzwania uśmierzenia jej bólu.

– Pokrzywione nogi i ręce, głowa na wysokości klamki w drzwiach. Te cechy możecie zobaczyć gołym okiem. Ogromnego bólu, który pojawia się przy każdej próbie zrobienia kroku na tych krzywych nogach – już nie. Dwudziestu siedmiu lat walki o sprawność i w miarę normalne życie – też nie… – wyznaje Diana.

Zobaczcie nieco inną odsłonę pomagania przez ,,pompowanie” w wykonaniu naszej redakcji. Oglądając film, poznacie również 27-latkę, która specjalnie dla Was opowiedziała w kilku słowach swoją historię.

Zrzutka dla Diany —>TUTAJ

Całą historię Diany, jak i naszych nominacji szukajcie pod filmem.

Diana przyszła na świat z rzadką chorobą genetyczną – dystostozą przynasadową typu Jansena. Obecnie na całym świecie cierpi na nią sześć osób. Kiedy dziewczynka się urodziła, lekarze stwierdzili u niej  tzw. ,,małpi chwyt”, czyli inaczej ułożone palce u rąk i niezmineralizowane kości. Gdy wchodziła w wiek dojrzewania, w szóstej klasie szkoły podstawowej, krzywizny zaczęły się pojawiać również na nogach.

– W 2012 roku przeszłam w Zakopanem skomplikowaną operację kręgosłupa, która na szczęście zamknęła ten odcinek frontu walki o moją sprawność. Gorzej jednak stało się z nogami. Tak naprawdę przez wiele lat nie były dla mnie aż tak dużym problemem, jak obecnie. Starałam się być maksymalnie samodzielna i czerpać z życia pełnymi garściami – wyznaje Diana.

Jak przyznaje, czas zrobił swoje, ciężar ciała coraz bardziej naciskał na zdeformowane stawy, niszcząc je jeszcze mocniej, co doprowadziło do pogorszenia stanu w 2016 roku. Dla laskowianki każdy krok to ból, cierpienie, a w efekcie tego – niechęć do stawiania kolejnego.

– Jakbym miała wbijaną w kości nieskończoną liczbę igieł. Poza tym, bardzo trudno utrzymać mi równowagę. Lekko nierówna powierzchnia chodnika lub kamień pod stopami powoduje, że czuję się, jakbym balansowała na cienkiej linie. Nawet ciężko to osobie zdrowej wytłumaczyć – wyznaje 27-latka.

Czyim będę ciężarem? 

Nikt w Polsce nie chciał podjąć się próby operacji nóg Diany. Przez wiele miesięcy myślała, że tak już po prostu musi być, że ból będzie już na stałe wpisany w jej codzienność, a słowo ,,samodzielność” może na zawsze wykreślić ze swojego słownika.

– Smutna perspektywa, szczególnie że moi rodzice też są z roku na rok coraz starsi i trudniej jest im mi pomagać w wykonywaniu zwykłych czynności. A co będzie, jeśli ich zabraknie? Czyim wtedy będę ciężarem?

Po zadaniu tego pytania przez Dianę, należałoby się przez chwilę zatrzymać, spojrzeć na krokomierz w naszym telefonie i spróbować zrozumieć, że dziewczyna marzy o tym, czego większość z nas nie docenia – o stawianiu kolejnych kroków bez bólu. Czy mielibyśmy siłę stawiać kolejny krok, gdyby każdy okupiony był niesamowitym cierpieniem?

Życie bez bólu i łez 

Nagle w ubiegłym roku pojawiło się światełko nadziei. Diana dowiedziała się o istnieniu dr Paley’a, amerykańskiego specjalisty od wszystkich trudnych ortopedycznych przypadków, przy których inni lekarze bezradnie rozkładali ręce.

– W styczniu tego roku udało mi się z nim spotkać na konsultacji i usłyszeć obietnicę życia bez bólu. Moje chore, pokrzywione nogi da się wyprostować i sprawić, że wreszcie zaczną mi służyć do tego, do czego zostały stworzone – do chodzenia bez łez i cierpienia. Dodatkowo zyskałabym kilka centymetrów wzrostu ekstra. Dla mnie każdy taki centymetr jest na wagę złota – wyznaje.

Nadzieja, którą dał jej doktor Paley, wyceniona jest na ponad 1 mln 200 tys złotych. Kwota niewyobrażalna, której nie uda się zebrać bez pomocy ludzi dobrego serca. Laskowianka chce samodzielnie żyć i jak najlepiej wykorzystać czas, który jej pozostał.

– Pewnie nie raz mijające mnie na ulicy osoby mówiły do siebie: patrz, ale nogi… I nie chodziło im wtedy o ich wybitną długość, czy smukłość. Jak dla mnie mogłyby mieć nawet kształt ósemki, byleby można było na nich chodzić bez bólu. Tak bardzo tego pragnę – wyznaje Diana.

Zdrowe nogi przepustką do świata 

Na co dzień Diana pracuje w domu, ma swoją firmę ubezpieczeniową. Porusza się zazwyczaj w obrębie domu, czy ogrodu. Nie wychodzi daleko, gdyż ból nóg ją ogranicza. Swój czas wypełnia czytaniem książek i tworzeniem grafiki komputerowej. Szczególnie lubi czytać o krajach, które chciałaby kiedyś odwiedzić.

– Jeśli udałoby mi się naprawić nogi, świat by się dla mnie otworzył. Nawet teraz nie myślę, żeby daleko jechać, bo przez ten ból, już na samą myśl o podróży, odechciewa mi się wycieczek – stwierdza.

Bywają lepsze dni, kiedy bez większego bólu może przejść z pokoju do łazienki, jednak tych gorszych jest więcej. Wówczas od pomieszczenia do pomieszczenia Diana stawia malutkie kroczki, precyzyjne jak gdyby chodziła po polu minowym. W tym przypadku miną jest potworny ból.

27-latka jednak walczy każdego dnia. Chce być samodzielna na tyle, na ile jest to w jej przypadku możliwe. Nie może poruszać się o kulach, gdyż przez chorobę ma skrzywione nadgarstki. Stara się chodzić blisko ścian. Kiedy wychodzi na zewnątrz, musi bardzo uważać, bo najdrobniejsza nierówność na chodniku mogłaby doprowadzić do jej upadku. Jeśli potrzebuje coś przenieść, czy ściągnąć z szafki, prosi o pomoc swoich kochających rodziców. Jak przyznaje, jej wsparciem jest również starszy brat oraz siostra, ale również przyjaciele, którzy ją odwiedzają. – Mam wokół siebie aniołów – stwierdza.

Największym marzeniem 27-latki jest to, aby przestała czuć potworny ból nóg i mogła cieszyć się każdym krokiem. Przyznaje, że nogi bolą nie tylko, kiedy próbuje chodzić, czy siedzi, ale nawet gdy śpi. Jest coraz gorzej. Diana z całego serca wierzy, że kiedyś robienie kolejnego kroku nie będzie równoznaczne z cierpieniem, ale jej los leży w rękach ludzi dobrego serca. Wyślij przelew na podany poniżej numer konta w Alior Banku lub kliknij w link —>Pomoc dla DIANY.

Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem
22049 Diana Niebylska darowizna

Czym jest #gaszynchallenge?

GaszynChallenge to akcja zapoczątkowana przez druha Marcina Topora z jednostki Ochotniczej Straży Pożarnej w Gaszynie (woj. łódzkie) dla Wojtusia z Galewic cierpiącego na SMA. Dzięki niej w krótkim czasie udało się uzbierać ponad 10 milionów na leczenie chłopca. Jednak akcja trwa nadal, teraz wspierane są skarbonki innych potrzebujących dzieci. Wyzwanie polega na zrobieniu dziesięciu pompek i nominowaniu do tego zadania kolejnych osób, instytucji, czy też najczęściej – jednostek straży pożarnej. (Można do zadania podejść inaczej, liczy się każda pomoc). Jeśli nominowane osoby podołają wyzwaniu, wpłacają minimum 5 zł na rzecz chorych dzieci, jeśli nie – do skarbonki dorzucają co najmniej 10 zł.

Obecnie trwa akcja pomocowa m.in. dla Tosi z Gdyni (Aby jej pomóc, kliknij –>Tutaj). Jednak podejmujący wyzwanie zauważają również dzieci i osoby potrzebujące z regionu i pompują także dla nich. My wybraliśmy Dianę Niebylską i do pomocy 27-latce redakcja ,,Dobrego Tygodnika Sądeckiego” nominuje:

*Gminę Laskowa na czele z wójtem Piotrem Stachem

*Firmę Tymbark

*Firmę Wiśniowski

*Firmę Fakro

*Firmę Newag

Ponadto zespół portalu dts24.pl nominuje do pompowania, ale i nagłaśniania akcji pomocowej: Gazetę Krakowską i portale: KrynicaTV i Limanowa.in

Czekamy na nagrania z realizacji zadania. Każde z nich znajdzie swoje miejsce na portalu dts24.pl. Powodzenia!

Fot. arch. Diany Niebylskiej 

JULAPO
ZESZYTYBOBO
Share on twitter
Share on facebook
INNE POSTY

Zapisz się na Newsletter

i otrzymuj na bieżąco informacje o najnowszych wydarzeniach

[mailpoet_form id="1"]