26 maja nie dostanie laurki. Jej synek nie obejmie jej za szyję, nie powie: Mamo, kocham cię. Ten dzień będzie jak każdy inny. Może smutniejszy, bo koleżanki na Facebooku będą chwalić się życzeniami od swoich dzieci, a ona jak co dzień obudzi się z myślą, że to może być ostatnia doba życia jej Mikołajka.

Pewnie zaraz się pozbiera, bo Małgorzata Janik z Młynnego koło Limanowej jest silną kobietą. I powie, że to nic, że Mikołaj leży pod respiratorem, nie mówi, nie widzi. Bo i tak jest dumna, że może być mamą, i jest dumna, że synek cały czas walczy.

***

Gdy w 2004 r. jej upragnione dziecko przyszło na świat, nie mogła przypuszczać, że czternaście lat później też będzie go trzymać w ramionach jak noworodka.

– Do wieku 3 lat i dwóch miesięcy Mikołaj był zdrowym, świetnie rozwijającym się, bardzo inteligentnym chłopcem. Recytował wiersze, pochłaniał książki, które czytaliśmy mu po kilka godzin dziennie. Jedyne co nas zaniepokoiło, to jakieś incydenty. Kiedyś Mikołaj przewrócił się i nie mógł chodzić przez kilka dni. Badania nic nie wykazały. Był też bardziej gapowaty niż inne dzieci, innym dzieciakom nic się nie przytrafiało, a on zawsze się gdzieś potknął, wywrócił – wspomina pani Małgosia.

Potem nagle wszystko się zmieniło. Miał 3 lata i 2 miesiące, gdy zachorował na grypę. W czasie trwania choroby, dostał ataku padaczki. Na początku lekarze sądzili, że to były drgawki gorączkowe. Potem padaczka została potwierdzona, ale rokowania były bardzo dobre, powinien z tego wyrosnąć. Niestety, z każdym miesiącem stan Mikołaja się pogarszał.

– Zaczął zapominać podstawowych słów. Początkowo sądziliśmy, że może to działanie leków neurologicznych. Gdy Mikołaj miał 4,5 roczku, znów zachorował na grypę, przyplątał się do tego zespół homolityczno-mocznicowy. Synek bardzo wysoko gorączkował, oddawał krwiomocz. W bardzo ciężkim stanie trafił do Krakowa, przeszedł dwie operacje i dializowanie. To był właściwie ostatni raz, kiedy Mikołaj ze mną porozmawiał. Powiedział do mnie: Mamo, ja już nie wyzdrowieję. Rozpłakał się. I tak się stało… Mikołaj już nie stanął na nogach. Po wyjściu ze szpitala mógł przejść parę kroków i to jedynie podtrzymywany pod pachami. Słów, które wypowiadał, zrobiło się bardzo mało. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje.

***

Lekarka zleciła badania genetyczne. Pani Małgosia, sama też zaczęła szukać informacji. W internecie znalazła historię dziecka o bardzo podobnych objawach. Uprosiła genetyka, żeby wykonał wskazane badanie. Wyszło na jej. Niestety. Okazało się, że to choroba Battena, która powoli zabija… Zaczęły się gorączkowe poszukiwania możliwości leczenia. W Stanach Zjednoczonych były prowadzone badania testowe. Przez dwa lata trwało gromadzenie środków i przygotowywania do wyjazdu. Kilka dni przed wylotem dostali wiadomość, że Mikołaj został odrzucony, bo jego stan nie kwalifikuje go do testów. Zgasła świeczka nadziei. Później okazało się, że to co potraktowali jak największą tragedię, przedłużyło życie Mikołajowi. Dzieci, które zostały zakwalifikowane do eksperymentalnych badań, zmarły.

***

Poszukiwali wszelkich możliwości, żeby pomóc synkowi. Jego stan z każdym tygodniem się pogarszał. Trafili na Ukrainę, gdzie Mikołaj dwukrotnie przeszedł przeszczepy komórek macierzystych. Terapia nie przyniosła rezultatów. Z czasem chłopczyk przestał siedzieć, mówić, widzieć…
– To były najgorsze momenty… Dla nas, ale też dla Mikołaja, który nie rozumiał, co się z nim dzieje. Reagował płaczem, drażliwością. A później nastał czas, gdy choroba całkiem zawładnęła moim synkiem. Miał 11,5 roku, gdy z sepsą trafił na intensywną terapię. Przez 3 miesiące lekarze walczyli o jego życie. To był czas, z którego nic nie pamiętam, bo zlewa mi się w jeden najczarniejszy koszmar…

W ubiegłym roku Mikołaj 11 razy trafiał na intensywną terapię. Pani Małgosia już kilka razy słyszała, że powinna się z synkiem pożegnać…

***

Mikołaj kiedyś odejdzie. Jego mama o tym wie. Nie ma dnia, żeby o tym nie myślała. Nie ma chwili, żeby nie czuła bólu w sercu…

– Boję się tego. Wiem, że mój synek odchodzi. Ta śmierć na pewno mnie zaskoczy. Choć Mikołaj zapewne mnie na to przygotuje… Po ludzku chciałabym tylko, żeby nie cierpiał…

Na razie stara się cieszyć każdą chwilą. Rytm jej codzienności wyznacza Mikołaj. Rano – 20 tabletek. Potem pompa z jedzeniem. Inhalacja. Przygotowania do kąpieli, a Mikołaj to kawał chłopaka, ma 164 cm wzrostu i waży ponad 40 kg, sił trzeba niemało. Zmiana ubrania. Oklepywanie. Oliwkowanie. Odpoczynek. Druga partia jedzenia, picia. Rehabilitacja. Inhalacja. Oklepywanie. Przebieranie pieluch, mokrych koszulek. Ciągle odsysanie. Wieczór – 20 tabletek. I tak na okrągło. Dzień w dzień. Noc w noc. Praca na całą dobę.

– Może dla kogoś to nie byłoby życie. Nie wiem. Ja cieszę się każdym dniem, bo to moje dziecko, jedyne, ukochane.

***

Nawet gdy wychodzi z domu, do sklepu, do kościoła, czy bardzo rzadko na kawę ze znajomymi, nie potrafi wyluzować, złapać powietrza.

– Nie ma mnie jako człowieka. Cały czas jestem myślami przy Mikołaju. Jego życie jest moim życiem.

Czasem myśli o swojej przyszłości. Kiedyś pracowała jako manager. Od 15 lat nie ma styczności z zawodem. Nie ma możliwości pracy w domu, po godzinach. Widzi wśród znajomych mam niepełnosprawnych dzieci, jak bardzo jest im ciężko. Dziecko umiera, a one dostają 500 zł zasiłku i muszą szybko zacząć szukać pracy. Ale co mogą robić? Na pytanie pracodawcy: Co pani robiła przez ostatnich 15 lat?, mogą tylko odpowiedzieć: – Wychowywałam niepełnosprawne dziecko, które mi zmarło… To nie brzmi dobrze.

***

Samotność. Jak przyznaje Małgorzata Janik, to jest najtrudniejsze. Sporo znajomych i przyjaciół odsunęło się. Może nie wiedzieli jak się zachować? Odszedł też mąż. Sytuacja okazała się za trudna.

– Chyba nikt nie jest w stanie zrozumieć matki, której dziecko umiera. Nawet najbliżsi… Bo jak im ten ból opowiedzieć? Jak wyjaśnić…? Jak mówić o samotności? O głodzie rączek dziecka na szyi. O braku głosu, który już coraz mniej pamiętam. I ciszy, w której nie brzmi dawne tuptanie bucików.

Odpowiedzialność. Ona też nie jest łatwa.

– Moje dziecko jest tak bardzo zależne ode mnie. Jeśli ja o czymś zapomnę, choćby nie ruszę jego paluszkiem, to paluszek będzie leżał przez cały dzień nieruchomy. Te najdrobniejsze moje decyzje są tak ważne, żeby nie zaszkodzić.

Osądzanie. To też boli.

– Są ludzie, którzy nie rozumieją sytuacji. Nie wiedzą, jak wygląda mój świat. Ale łatwo osądzają. Czasem słyszę, że dziecko cały czas leży, to je też pewnie mogę spać cały dzień. „Nie wolno” mi ładnie wyglądać, pomalować się, bo matka niepełnosprawnego dziecka powinna chodzić w pokutnym worku…

Sił w zmaganiach z codziennością dodaje jej wiara. Pomocą służą rodzice. Oparciem jest kilku wiernych, prawdziwych przyjaciół.

***

1 czerwca Mikołaj tradycyjnie dostanie od mamy upominek. Nie rozpakuje go jednak. Nie weźmie do ręki. Nawet go nie zobaczy. Ale mama usiądzie przy nim. Bardzo mocno przytuli i czule opowie mu co dostał. A w jej spojrzeniu będzie tyle miłości… – My codziennie mamy Dzień Dziecka. Spędzamy z sobą całe dnie. Cały czas mówię do Mikołaja, wierzę, że mnie rozumie. Celebrujemy czas, który jest nam jeszcze dany… Czas miłości.

Mikołaja Janika można wesprzeć darowizną: Fundacja „Zostaw Swój Ślad” Bank PKO BP SA 42 1020 2892 0000 5502 0602 1796 Tytułem: Darowizna dla Mikołaja Janika.

Fot. Z arch. M. Janik

Czytaj „Dobry Tygodnik Sądecki” – kliknij i pobierz bezpłatnie cały numer: