Wiktoria z Nowego Sącza jest na świecie od miesiąca. Potrzebna pomoc. Trwa walka o życie

Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza pojawiła się na świecie raptem miesiąc temu. Wyczekiwane narodziny okazały się początkiem walki o życie dziewczynki. Na świat przyszła z chorobą genetyczną – SMA 0/1 – najgorszą odmianą schorzenia.

– Zaraz po urodzeniu zauważalne było niskie napięcie mięśniowe, mimo że ciąża przebiegała poprawnie. Ze względu na ciężki stan nie zakwalifikowała się do terapii genowej, leczona jest refundowanym lekiem. Pierwszą dawkę otrzymała w 12. dniu swojego życia – informują rodzice na platformie SiePomaga.

Rodzice żyją nadzieją, że sprawność Wiktorii można wypracować lekiem, rehabilitacją oraz odpowiednim sprzętem medycznym. Wszystko wiąże się z wysokimi kosztami. Możliwe, że dziewczynka zakwalifikuje się do prywatnej terapii genowej, jednak jej cena jest niemożliwa do opłacenia przez rodzinę. Pani Alicja (mama miesięcznej dziewczynki) nie chce się poddawać.

– Nigdy nie pomyślałabym, że będę prosić o pomoc w takiej sprawie. Nasza córeczka, która pojawiła się w naszym życiu początkiem lutego, potrzebuje wsparcia. Urodziła się z bardzo ciężka chorobą genetyczną – SMA 0, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta prowadzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni. Na terapie genową nie zakwalifikowała się ze względu na swój ciężki stan. Podawany jest lek, który już do końca życia będzie musiała przyjmować, co 4 miesiące w postaci wkłucia lędźwiowego. Będzie potrzeba dużej ilości rehabilitacji i sprzętów żeby mogła funkcjonować na tym świecie. My jako rodzice chcemy zrobić wszystko, żeby jej życie było najpiękniejsze – informuje mama Wiktorii.

Rodzice zwracają się z prośbą o pomoc w każdej możliwej formie. Na platformie SiePomaga zorganizowano zbiórkę. Wsparcia można dokonać – TUTAJ. Rodzice zwracają się także do osób, które nie mają swojego celu w przekazaniu 1,5% podatku. Można go przekazać na ratowanie życia sądeczanki również za pośrednictwem platformy SiePomaga – TUTAJ.