Nowy Sącz: Kamil, Patryk i Wiki - rodzeństwo, które walczy o życie

8-letnia Wiktoria Wielądek to wesoła, pogodna dziewczynka. Uwielbia bawić się ze swoim pieskiem. Wolny czas spędza na malowaniu, zwłaszcza łąk pełnych kwiatów. O beztroskim dzieciństwie może tylko marzyć. Urodziła się z chorobą genetyczną, która niszczy płuca. To mukowiscydoza.

- Byliśmy bardzo szczęśliwi, gdy w 2009 r. przyszła na świat nasza córeczka. Nie obserwowaliśmy żadnych niepokojących objawów, wyniki badań przesiewowych także były w porządku. Niepokój pojawił się wraz z coraz częstszymi infekcjami dróg oddechowych - mówi mama Wiktorii, Marta Wielądek.

Prezydent w tekście

W dziewiątym miesiącu życia dziewczynka poddana została testowi chlorkowemu. Test niestety, potwierdził obawy rodziców, którzy doskonale znają mukowiscydozę. Chorują na nią także starsi bracia małej Wiki.

- Od tej pory walczymy o każdy dzień małej. Wikusia daje nam wiele radości. Mamy nadzieję, że nigdy nie braknie nam sił w walce o jej oddech i uśmiech... Od niedawna ma nauczanie indywidualne. Bardzo dobrze się uczy, zbiera same piątki i szóstki. Najbardziej lubi angielski z panią Gosią, którą wprost uwielbia - opowiada mama Wiktorii.

Pani Marta musiała zrezygnować z pracy zawodowej, aby móc opiekować się synami i córką. Rodzinę utrzymuje ojciec.

Wiktoria musi zażywać drogie leki oraz witaminy posiadające specjalny atest. Do posiłków przyjmuje enzymy, codziennie ma inhalacje. Nie wygląda na 7 lat. Choroba powoduje, że jest bardzo szczupła.

- Ostatnio pojawił się u Wikusi problem niedożywienia. Ma też zmiany oskrzelowe, kłopoty z wątrobą. Specjalne mleko i kaszki bardzo dużo kosztują. Córka cały czas jest pod opieką lekarzy z Rabki. Raz do roku jeździmy na specjalne badania. Musimy sobie jakoś radzić, mimo że jest nam bardzo ciężko - dodaje Marta Wielądek.

Jak wygląda typowy dzień Wiktorii?

Najpierw wstaje, często z bolącym brzuszkiem. Potem jest śniadanie, leki, inhalacje. Później lekcje i znów leki. Posiłek, leki i tak w kółko...

Mimo trosk z buzi nie znika uśmiech. Pytana o zainteresowania, dziewczynka rezolutnie odpowiada:

- Bardzo lubię malować. Projektuję także sukienki dla moich lalek.

Dwaj starsi bracia Wiktorii, 20-letnie bliźniaki, Kamil i Patryk walczą z tą samą chorobą.

- Najgorzej jest, gdy patrzę na cierpnie moich dzieci, gdy kaszlą, mają kłopot z oddychaniem lub łapie ich wysoka gorączka. Muszę być silna, nie mam innego wyjścia – stanowczo mówi Marta Wielądek. – Na szczęście nie jesteśmy sami. Pomaga nam bardzo Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, lekarze z Rabki oraz nauczyciele z ósemki.

Wiktoria jest uczennicą drugiej klasy w Szkole Podstawowej nr 8.

7 maja pójdzie do Pierwszej Komunii Świętej.

- Chciałabym, żeby dobrze się wtedy czuła i pięknie przeżyła ten dzień… - wzdycha mama.

Rodzeństwu można pomóc kierując darowizny na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
PKO BP S.A.O/Rabka
nr konta: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
z dopiskiem: Wielądek Kamil, Patryk i Wiktoria

 

fot. Agnieszka Małecka

TRADYCJATEXT

Wypowiedz się w tej sprawie