Nowy Sącz: jest lekarstwo, nie ma pieniędzy. A stawką jest życie Kasi!

Kasia Kuźma przyszła na świat w Nowym Sączu 7 grudnia 2011 r., z zamartwicą noworodkową. W krótkim czasie okazało się, że mała cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Od dnia, kiedy rodzice dziewczynki dowiedzieli się o tej diagnozie, nie ustają w działaniach, by ocalić życie córeczki.

wsb3

Lekarze nie dawali dziewczynce większych szans na przeżycie. Jednak mała z tego wyszła. Potem wydawało się, że wszystko jest w porządku. Niestety, Kasia zaczęła mieć kłopoty z chodzeniem, stawiała krzywo jedną nóżkę. Zaniepokojeni rodzice udali się do lekarza.

Okrutną diagnozę postawiono w październiku 2013 r. Choroba Kasi dotyka jednego na ok. 10 tys. noworodków. Zanik mięśni to rzadkie genetyczne schorzenie polegające na niszczeniu jąder przednich rdzenia kręgowego i jądra opuszki. Są to komórki nerwowe, których utrata powoduje zanik mięśni i ich osłabienie.

Kasia ma duże trudności z utrzymaniem pionowej postawy ciała, chodzeniem, utrzymaniem głowy w pionie. Nieuleczalna choroba przeszkadza w mówieniu i połykaniu pokarmu. Rdzeniowy zanik mięśni nie jest wpisany na listę chorób przewlekłych. Dziewczynka musi co najmniej 5-7 razy w tygodniu uczęszczać na specjalistyczne zajęcia, co generuje ogromne koszty. NFZ refunduje tylko dwie godziny rehabilitacji na tydzień, dlatego wsparcie finansowe jest bardzo potrzebne.

Na chorobę Kasi jest już lekarstwo - „Spinraza”. Niestety, kosztuje ono 750 tys. dolarów. Rodziców na nie nie stać, więc próbują innymi sposobami ulżyć córce w cierpieniu. Tylko intensywna rehabilitacja może opóźnić skutki tej nieuleczalnej choroby.

- Gromadzimy zatem środki  pieniężne na  rehabilitację i specjalistyczny sprzęt medyczny, który na co dzień otacza wszystkie dzieci chorujące na SMA. Domowe ambulatorium składające się między innymi z ssaków, pulsoksymetru, ambu, bap, koncentratora tlenu, koflatora i respiratora zapewni nam możliwość szybkiej reakcji w sytuacjach kryzysowych. Zbieramy także  pieniądze na wózek elektryczny, windę dla osób niepełnosprawnych, pionizatory i inne sprzęty - wylicza mama Kasi, Beata Kuźma.

Rodzice Kasi próbują zdobyć dodatkowe pieniądze na leczenie i rehabilitację małej. Starali się o fundusze na turnus rehabilitacyjny, specjalny sprzęt komputerowy. Niestety, bez skutku.

"Powodem braku pozytywnego rozpatrzenia wniosku jest wyczerpanie limitu środków PFRON na to zadanie" - brzmiała urzędowa odpowiedź na wniosek o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego.

Rodzice jednak nie dają za wygraną.

- Mamy cel – ocalić życie Kasi, utrzymać ją w jak najlepszej formie do czasu, aż zdołamy kupić lekarstwo.  Staramy się, dajemy z siebie wszystko, czasami po prostu "żebrząc” o pieniądze. Nie wybieraliśmy sobie takiego losu. Każdy mógłby być  na naszym miejscu.  Teraz życie Kasi jest w naszych rękach - podkreśla mama Kasi.

- Co nam pozostaje? Rehabilitować i walczyć, wierząc, że kiedyś lek będzie dostępny w Europie i co najważniejsze -  refundowany - zaznacza Beata Kuźma.

***

Kasi można pomóc wpłacając datek na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
tytułem: "22386 - Kuźma Katarzyna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"

Fot. Z arch.  rodziny Kasi Kuźmy.

FORDOSOLATO

Zapisz się na Newsletter

i otrzymuj na bieżąco informacje o najnowszych wydarzeniach

Zapisując się na newsletter oświadczam, że zapoznałem się z informacją nt. przetwarzania danych znajdującą się w oraz , dostępnymi na stronie internetowej.