Nie płacz Aneto. My tu jesteśmy! Pomożesz ratować życie mamy małej Nikoli?

Gdy ból jest tak silny, że Aneta nie może już powstrzymać łez,  jej mała córeczka  przybiega, tuli się, całuje i pociesza: „nie płacz już mamo. Nikola tu jest". Przeszywający ból głowy może pojawić się w momencie kaszlu, kichnięcia, płaczu. Może zaatakować nawet wtedy, gdy Aneta pozwoli sobie na spontaniczny śmiech. Boli kilka razy dziennie. Tak objawia się rzadka choroba, którą zdiagnozowano u ślicznej sądeczanki. 

Przyczyną bólu jest Zespół Arnolda Chiariego -  wrodzona wada powoli prowadząca do kalectwa i przedwczesnej śmierci. Choroba objawiła się z całą mocą w 2014 roku, gdy Aneta oczekiwała na przyjście na świat swojej córeczki. Dokładną diagnozę postawiono w kwietniu tego roku.

Wnioski ze szczegółowych badań głowy i kręgosłupa były bezlitosne: stwierdzono zespół Arnolda Chiariego, syndrom nerwowo-czaszkowo-kręgowy, chorobę Filum i jakby nie dosyć tego wszystkiego: 11 patologii w całym kręgosłupie.

Jedynym sposobem, aby uniknąć kalectwa i przedwczesnej śmierci jest operacja w Instytucie Chiari w Barcelonie. Powinna być przeprowadzona jak najszybciej. Tamtejsi lekarze potrafią zatrzymać postęp choroby, choć nie dają pewności, że spustoszenia, jakie wyrządziła w organizmie będą możliwe do cofnięcia. Podkreślają jednak, że liczy się czas.

- Chcę poznać świat bez bólu – mówi mama Nikoli. - Chcę żyć, zobaczyć jak moja córka dorasta, idzie do szkoły, na studia, jak przeżywa swoją pierwszą miłość, pierwszą porażkę. Chcę ją wspierać. Chcę zestarzeć się u boku męża. Najlepsze co  mi się przydarzyło to kochający i wspierający mąż i dziecko...  Nie chcę  by moi bliscy patrzyli  jak powoli umieram.

Aneta ma 26 lat. Nikola 2,5.

-  A czuję się jakbym miała 80 lat. Wycofałam się z życia towarzyskiego, zniknął mój dawny temperament, ulotniło się poczucie humoru…  Jeszcze umiem się uśmiechać, ale to taka pokerowa twarz… -  wzdycha Aneta.

Choroba dawała o sobie znać już we wczesnym dzieciństwie - zimnymi dłońmi i stopami, brakiem apetytu, anemią i problemami z rozpoznawaniem prawidłowej temperatury. Z czasem zaczęły pojawiać się inne dolegliwości: bóle i zawroty głowy, nudności, zaburzenia pamięci, bóle kręgosłupa, parestezje, zaburzenia wrażliwości, bóle kończyn, zaburzenia równowagi, bezsenność, problemy z chodzeniem…  Lekarze podejrzewali, że to efekt burzy hormonów towarzyszącej dojrzewaniu.

- Dojrzałam. Poszłam na studia, których nie skończyłam, ponieważ nie miałam sił. Zaczęłam gasnąć. Znajomi chodzili na imprezy, zwiedzali świat, pracowali i studiowali równocześnie, a ja ledwo wytrzymywałam osiem godzin w pracy. Mówiono wtedy, że to przez stres – wspomina Aneta. - Gdy po ciąży objawy nasiliły się,  lekarze twierdzili: „jest pani przemęczona po ciąży, ma pani nowe obowiązki, nie ma czasu dla siebie… z biegiem czasu powinno to minąć…”.

Było jednak  coraz gorzej. Zawroty głowy zaczęły towarzyszyć Anecie non stop, pojawiły się luki w pamięci, problemy ze wzrokiem i słuchem, zrywy nocne z powodu przyspieszonego bicia serca, problemy z oddychaniem, sztywność szyi, uporczywe bóle kręgosłupa, nóg, bezwład lewej ręki.

- W momencie gdy upuściłam kubek z wrzątkiem obok córki, przelała się czara goryczy i zaczęłam szukać przyczyny. Badania krwi wszelkiego rodzaju, badania okulistyczne, laryngologiczne, kardiologiczne – wszystkie okazały się w porządku. Dopiero badania głowy i kręgosłupa przyniosły wyjaśnienie  – opowiada .

Jest nadzieja na to, że spełnią się jej marzenia, żeby towarzyszyć Nikoli w dorastaniu, zestarzeć się u boku ukochanego męża, cieszyć się każdą chwilą życia. Cena tej nadziei równa jest kosztowi operacji, która zatrzyma chorobę. Potrzeba  18 tysięcy 800 euro, czyli około 80. tys. zł.

Aneta i jej bliscy nie czekają bezczynnie. Udało się im doliczyć 17 tys. zł. – na tyle  podsumowali  rodzinne oszczędności. Brakuje 63 tysiące złotówek. Termin operacji  wyznaczono na 4 września. Jest więc nieco ponad dwa miesiące czasu. To czas dla wszystkich, którzy mogą i zechcą pomóc dzielnej mamie Nikoli.

Pomożesz?

Fundusze na operację Anety Hejmej można wpłacać na konto nowosądeckiego Stowarzyszenia SURSUM CORDA (nr 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080) z tytułem przelewu:  "Aneta Hejmej"

WIŚNIAMAŁALIP

1 comment

  1. Karol Putra 22 Czerwiec, 2017 at 23:26 Odpowiedz

    Od 15 rż. mam diagnozę ACM i bardzo dobrze znam wyniszczający wpływ tej choroby na człowieka. Na szczęście kilka lat temu dzięki operacji wykonywanej w Instytucie Chiari w Barcelonie udało mi się ACM powstrzymać. Operacja jest kosztowna, ale w pełni tego warta. U mnie choroba nie tylko została zatrzymana, ale prawie w ogóle zniknęła.
    Zachęcam zatem wszystkich do dołożenia swojej cegiełki. Pomóżmy Anecie w jej walce o swoje życie 🙂

Wypowiedz się w tej sprawie