Kąclowa, Łużna. Gabryś – anielskie dziecko ze śmiertelną chorobą potrzebuje wsparcia dobrych ludzi

Weronika Tokarska, Mirek Tokarski, Gabriel Tokarski, Kąclowa, Moszczenica, dystrofia mięśniowa typ Duchenne’a

– Zobacz mamo, moje nogi nie idą – powiedział Gabryś, po czym wstał i mimo bólu poszedł dalej. Na pierwszy rzut oka po chłopczyku nie widać choroby. Nie widać jego upadków i ciągłej walki. Nikt nie przypuszcza, że radosny prawie już czterolatek z oczami koloru nieba i blond włosami mierzy się ze śmiertelnym wrogiem, którego u niego przypadkiem zdiagnozowano. – Całą sobą wierzę, że uda się wynaleźć lek i uratować naszego synka. Najgorsza jest bezsilność, to, że nie możemy nic zrobić, by zatrzymać chorobę – wyznaje Weronika z Kąclowej mama Gabrysia. Potrzebne jest wsparcie dobrych ludzi. Jak mu pomóc? Szczegóły na końcu artykułu.

Gabriel urodził się 25 lutego 2018 roku. Rodzice – Weronika i Mirek – wcześniej długo zastanawiali się, jakie nadać mu imię. Mama pożyczyła książkę z żywotami świętych i tam trafiła na świętego Gabriela. Jego wspomnienie przypada na dzień 27 lutego. Dodatkowo podczas rorat, na które uczęszczała, śpiewano pieśń ,,Archanioł Boży Gabriel”… Weronika jeszcze mocniej przekonała się do tego imienia i wspólnie z mężem, mimo wcześniejszych wątpliwości, ostatecznie postanowili, że ich drugiego synka ochrzczą Gabriel.

Chłopiec, o radosnych, błękitnych oczach i blond włosach wygląda jak aniołek. Gabryś zaczął mówić i chodzić mając niespełna jedenaście miesięcy. Pierwsze piosenki śpiewał przed drugimi urodzinami. Mama i tata nawet nie przypuszczali, że ich dziecko może być chore. Nic na to nie wskazywało. Synek był bardzo żywotny, energiczny i ciekawy świata. Wszystko chciał sprawdzić i doświadczyć. Bardzo lubił być noszony na rękach i kiedy cała rodzina wybierała się na przechadzkę, on unosił rączki ku górze i chciał na ręce kochanych rodziców. Zdecydowanie wolał być noszony, ale które dziecko nie lubi być w objęciach mamy, czy taty?

Niespodziewana diagnoza

Pulmonolog, u którego mama była z 5-letnim Szymonem i Gabrysiem w sprawie alergii skierował chłopców na badania kontrolne do Rabki-Zdroju. Pierwsze wyniki młodszego synka były niepokojące: miał bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarka uspakajała, że prawdopodobnie jest to efekt infekcji wirusowej, albo zapalenia wątroby i z dnia na dzień wyniki się będą poprawiać. Tak się nie stało. Kolejne wyniki badań były jeszcze gorsze. Mama z synkiem zostali przewiezieni karetką do krakowskiego szpitala na konsultację hepatologiczną.

– Wówczas od lekarki usłyszeliśmy, że musimy pilnować żeby dziecko nie brykało, bo w każdej chwili może się zatrzymać krążeniowo-oddechowo. Kolejnego dnia pani doktor oświadczyła, że podejrzewa dystrofię mięśniową Duchenne’a. Nie wiedząc czym owa choroba jest pomyślałam, że synek dostanie leki i pojedziemy do domu. Zaczęłam szukać informacji i przeraziłam się… – opowiada Weronika.

Chłopca badali specjaliści, w tym neurolodzy. Sprawdzali łydki i obserwowali jak Gabryś chodzi. Pobrano mu również próbki do badania genetycznego. Z krakowskiego szpitala wypisano go, by mógł wrócić do szpitala w Rabce-Zdroju. Tam przyszło najgorsze. Telefonicznie poinformowano rodziców, że to właśnie ta choroba, że mały Gabryś cierpi na dystrofię mięśniową najgorszej postaci – Duchenne’a . Lekarze nie pozostawili złudzeń. Mówili wprost, że nie ma innej możliwości i żeby nawet nie robić sobie nadziei, że może jest to inna dolegliwość. Zbadano mamę chłopca pod kątem nosicielstwa. Nie wykryto u niej wadliwego genu. W rodzinie Weroniki ani Mirka nigdy nie było chorób genetycznych…

Ja nie chcę do nieba

– Przez pierwsze dwa dni byłam załamana. Nie wierzyłam w to. Później wzięłam się w garść i zaczęłam szukać grup wsparcia. Trafiłam na forum o dystrofii. Kiedy podzieliłam się tam naszą historią, szybko pojawił się komentarz, że ,,…to jest ta choroba. Nie łudźcie się, że to coś innego”. Nikt tam nie owijał w bawełnę – wspomina Weronika.

Choroba Duchenne’a to najgorsza postać dystrofii mięśniowej. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Dotyka chłopców. Występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń. Początkowo nie daje żadnych objawów. Pojawiają się one dopiero między 3, a 5 rokiem życia. O tym, że dziecko choruje na dystrofię tego typu mogą świadczyć: osłabione mięśnie nóg, trudności we wstawaniu i wchodzeniu po schodach, przerost łydek, przykurcz ścięgien Achillesa czy chłód z kołysaniem bioder.

Choroba po kolei odbiera sprawność, uszkadza narządy. Postępuje szybko, dlatego ważna jest opieka wielu specjalistów, w tym kardiologa, neurologa, pulmonologa, ortopedy, psychologa, logopedy, dietetyka… Równie ważna jest rehabilitacja i wsparcie farmakologiczne. Cały czas trwa nieustanna walka, by pacjent jak najdłużej zachował sprawność. Najpierw dziecko traci zdolność poruszania się i potrzebny jest wózek, później staje się całkowicie zależne i potrzebuje całodobowej opieki. W końcu wsparcia wymaga proces oddychania, dlatego w niezbędny okazuje się respirator. Chorzy umierają w większości przed 30. rokiem życia. Obecnie medycyna nie zna lekarstwa, które mogłoby ich uratować.

– Chcę by o tej chorobie zaczęło być głośno. Aby mówiono o potrzebach dzieci, o wyzwaniach rodzin, o tym z czym na co dzień się mierzymy – mówi Weronika.

Rodzice małego Gabrysia walczą z całych sił o jego sprawność, wspierają chłopca, zabierają na spacery, wożą na rehabilitacje, uchylają nieba by jak najdłużej chodził. Mają świadomość jak wygląda każdy następny etap i że muszą robić wszystko, by przyszedł jak najpóźniej.

– Mamo, ja się boję nieba, ja nie chcę iść do nieba – powiedział Gabryś, kiedy mama tłumaczyła mu, że jest chory. – Będę chodził i jeździł na rowerze – odparł dziarsko.

– Moim marzeniem było, żeby synek jeździł na rowerze. Doczekałam się. Wiadomo, że jeździ tylko po prostej drodze, bo nie da rady nawet pod lekką górkę, ale jeździ – mówi mama.

Niemałym wsparciem jest również starszy brat – sześcioletni Szymon. Chłopiec opiekuje się Gabrysiem, jak tylko może. Nosi go, kiedy upada – pomaga wstać… Jest jego aniołem stróżem.

Gabryś często skarży się, że bolą go nogi. Kiedyś usiadł na schodach i z bezsilnością zwrócił się do mamy ,,spójrz, moje nogi nie idą”. Ale wstał mimo wszystko i ruszył przed siebie. Mimo bólu walczy. Ma w sobie niesamowitą siłę. Chłopczyk ma osłabioną odporność. Lekarze bardzo boją się podać mu sterydy, które mogą jeszcze bardziej osłabić jego odporność. Na szczegółowe badania Gabryś będzie czekał do 2026 roku. Taki termin usłyszał we wrześniu.

Rodzina w tym roku przeprowadziła się z Kąclowej do domu w Łużnej. Mama i tata wybierali synkowi szkołę pod kątem dostosowania do jego potrzeb. Właśnie w Łużnej. Tam chłopczyk uczęszcza do przedszkola. Ma zapewnionego logopedę, rewalidację, wczesne wspomaganie rozwoju korekcyjno-kompensacyjne. Dostał również swojego opiekuna. Gabryś niczym nie różni się od pozostałych dzieci. Na pierwszy rzut oka nikt nawet nie domyśla się z czym się zmaga.

Potrzeba wsparcia dobrych ludzi

Rodzice znaleźli wsparcie na grupach dotyczących dystrofii. Tam inni rodzice podpowiadają co robić, gdzie się udać. Walka o sprawność chłopca wymaga niemałych funduszy. Potrzebne są pieniądze na rehabilitację, dojazdy do specjalistów, na wyjazdy za granicę, by tam szukać ratunku, w przyszłości na wózek i może kiedyś na lekarstwo… Zmierzenie się z taką chorobą przekracza możliwości finansowe większości z nas, dlatego ważne jest wsparcie ludzi dobrego serca.

– Całą sobą wierzę, że się uda, że medycyna zrobi w tym zakresie postęp, że lekarstwo zostanie wynalezione. Ja wiem, że choroba zabierze mu ręce, nogi, mięśnie… serce to także mięsień. Ale wierzę i nie przestanę wierzyć – wyznaje Weronika.

Aby wesprzeć chłopca, wystarczy przy rocznym rozliczeniu przekazać dla niego 1%.
Numer KRS: 0000387207
Cel szczegółowy 1%: 2205 Gabriel Tokarski
Można również wpłacać darowizny: BANK MILLENIUM: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142. Tytuł: 2205 Gabriel Tokarski

Fundacja ,,Serca dla maluszka”, pod której skrzydłami jest Gabriel, nie pobiera prowizji. Liczymy na dobre serce naszych Czytelników.