Piotr Owsianka ma 17 lat. Od urodzenia walczy z bardzo rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobą – rybią łuską. Niedawno jego ojciec  – Jakub założył Fundację Ichtiozis, która będzie skupiać osoby cierpiące na tę chorobę oraz ich bliskich.

Skóra osób chorych przypomina rybie łuski. Wygląda jakby została poparzona. Rybiej łuski nie da się trwale wyleczyć. Można jedynie łagodzić jej objawy natłuszczając skórę kilka razy dziennie specjalnymi maściami.

– Skóra chorych bardzo swędzi. Gdy nas zdrowych zaswędzi, podrapiemy się i po problemie. Syn czasem drapie się do krwi. Tak kłopotliwa jest ta choroba. Najgorszą porą roku jest lato. Trzeba się często schładzać. Nie ma szans, by zabrać chorego na wycieczkę w miejsce, gdzie jest mało cienia. W zimie jest odwrotnie. Skóra robi się bardzo cienka – opowiada Jakub Owsianka.

Gdy Piotr przyszedł na świat, lekarze zastanawiali się, co mu jest. Diagnoza została postawiona w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Rodzice do tej pory regularnie odwiedzają lekarzy w Krakowie i Warszawie.

– Gdy jedziemy do kliniki dermatologicznej w Warszawie, do profesora Kowalewskiego, zawsze zatrzymujemy się po drodze, aby coś pozwiedzać. Pokazuję synowi architekturę, stare kościoły. Piotrek bardzo to lubi, tak samo zresztą jak podróże samochodem. Jest świetnie zorientowany w sądeckich ulicach. Gdzie byśmy nie skręcili, on zawsze wie, gdzie w danym momencie jesteśmy. To niesamowite. Jeździmy także często do fundacji w Stróżach. Na Piotrka dobrze działa hipoterapia. Przepada za kontaktem za zwierzętami. Bardzo lubi także słuchać muzyki – opowiada o zainteresowaniach syna Jakub Owsianka.

– Dwa razy w tygodniu jeździmy na zajęcia do Stowarzyszenia Nadzieja. To bardzo potrzebne miejsce, Piotrek uwielbia spędzać tam czas. Bierzemy również udział we mszach świętych dla osób niepełnosprawnych w nowosądeckim Białym Klasztorze – dodaje ojciec chłopca.

Piotr Owsianka uczy się w pierwszej klasie gimnazjum w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Nowym Sączu. Ma nauczanie indywidualne realizowane w szkole. Dzięki temu ma kontakt z rówieśnikami.

– Ciężko mu się skupić na nauce, bo bardzo denerwuje go swędząca skóra – przyznaje ojciec.

Rybia łuska jest chorobą widoczną. Dzieci uczęszczające do masowych szkół narażone są z tego powodu na nieprzyjemne komentarze i odrzucenie ze strony rówieśników. Na szczęście Piotrek funkcjonuje w przyjaznym dla siebie otoczeniu, a koledzy, z którymi spotyka się na świetlicy są troskliwi i życzliwi.

Gorzej było, gdy był małym dzieckiem. Wtedy jego skóra wyglądała jak po oparzeniu i zwracała uwagę przechodniów, którzy głośno i w niewybredny sposób rozmawiali na ten temat, mocno przy tym ubolewając nad losem  dziecka.

– Przykro było słuchać, jak ktoś mówił: o, popatrz jaką ten chłopiec ma spaloną skórę – dodaje Jakub Owsianka.

Jakub od lat jest przewodnikiem górskim Polskiego Towarzystwa Tatrzańskiego.

– Góry to od dawna moja pasja. W miarę możliwości staram się zabierać tam Piotrka. Ze względu na jego chorobę jest to jednak mocno skomplikowana sprawa. Czasem, dzięki specjalnym pozwoleniom dla niepełnosprawnych mamy możliwość dotarcia samochodem na beskidzkie szczyty i z tej możliwości z przyjemnością korzystamy – mówi.

Nie jest znana liczba chorych na rybią łuskę w Polsce. Można szacować, że to kilkaset osób. Niewielu z nich ma taki stopień nasilenia choroby jak Piotrek. Niektórzy mogą w miarę normalnie funkcjonować i wykonywać wyuczony zawód, choć wszyscy narzekają na świąd skóry, jej suchość i uciążliwości związane z upałem.

– Znam kilka takich osób z Wielkopolski, z Bochni, słyszałem także o chorych pod Szczecinem. Jeden  młody człowiek mieszka pod Tatrami i jest stolarzem. Obecnie, dzięki mediom społecznościowym poznanie chorych i ich rodzin nie stanowi już takiego problemu jak wtedy gdy urodził się Piotrek. Ludzie szukają się nawzajem aby wspierać się w swoich problemach, wymieniać doświadczeniami lub po prostu porozmawiać. Mamy znajomych spod Krotoszyna, rodziców chorego Jasia. Poznaliśmy się przeszło 10 lat temu. Teraz wspólnie tworzymy Radę Fundacji. A Piotrek? Cóż, na pewno tę chorobę przeżywa, bardzo cierpi… – opowiada Jakub.

Narodowy Fundusz Zdrowia nie uznaje rybiej łuski jako choroby przewlekłej. Wydatki na leczenie rodzice w całości muszą pokrywać z własnej kieszeni. Zasiłek pielęgnacyjny dla osoby niepełnosprawnej wynosi w naszym państwie 153 zł, a maści i kremy dla Piotrka to wydatek rzędu 500-600 zł.

Osoby chore na rybią łuskę nie miały  do kogo zwrócić się o wsparcie. Jakub Owsianka postanowił zatem założyć fundację.

– Myśl taka dojrzewała we mnie od dłuższego czasu. Przy rejestracji i innych czynnościach prawnych bardzo pomogła nam firma Wiśniowski. Zarejestrowaliśmy się 28 stycznia. To chyba pierwsza taka fundacja w Polsce – mówi jej założyciel. – W fundacji chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, dokształcać, informować o nowinkach medycznych, by być na bieżąco z wiedzą o tym, jak chorym można ulżyć. Nasza Fundacja będzie taką grupą wsparcia. Współpracujemy już z osobami z Krotoszyna, Jeleniej Góry i Lęborka

– Liczę, że kiedyś uda się wynaleźć lekarstwo na rybią łuskę i że uda się wyleczyć syna  – dodaje.

Fot. z arch. J. Owsianki

Czytaj więcej: