Ma zaledwie trzy lata, a już traci to, czego się nauczyła. Przestaje mówić, coraz trudniej jej panować nad własnym ciałem, a choroba odbiera jej szansę na normalne dzieciństwo. Rodzina Nikolki Woźniak, niespełna miesiąc temu dowiedziała się o dramatycznej diagnozie – zespół Retta. „Ta bezlitosna choroba zabiera nasze dziecko kawałek po kawałku”. Pomóż w walce o przyszłość Nikoli! Każda złotówka ma ogromne znaczenie.
W ostatnich dniach media społecznościowe obiegła wiadomość o zbiórce na leczenie trzyletniej dziewczynki, która jeszcze niedawno była pełna energii i z radością odkrywała świat. Dziś jej bliscy bezradnie patrzą, jak Nikola traci umiejętności, które dopiero co zdobyła. Zamiast słów „mama”, „tata” – głucha cisza, zamiast zabawy – narastające trudności z poruszaniem się. Wszystko to przez bezlitosną chorobę genetyczną.
Po długiej serii konsultacji i badań lekarze zdecydowali się na testy genetyczne. Po ośmiu tygodniach przyszły wyniki, które brzmiały jak wyrok – zespół Retta. To rzadkie, postępujące i nieuleczalne schorzenie genetyczne, które krok po kroku odbiera dziecku mowę, zdolność poruszania się, samodzielność i kontrolę nad własnym ciałem.
Zespół Retta nazywany jest jedną z najokrutniejszych chorób neurologicznych. Dotyka niemal wyłącznie dziewczynek – „milczących aniołów”: pięknych, wrażliwych, a jednocześnie pozbawionych możliwości wypowiedzenia choćby jednego słowa.
W naszym kraju dzieci z takim schorzeniem jak Nikola mogą liczyć wyłącznie na rehabilitację. Prawdziwą nadzieję daje jednak terapia w USA, wprowadzona w 2023 roku, która potrafi zahamować rozwój choroby. To jedyna droga, by ocalić przyszłość Nikolki i pozwolić jej zachować to, czego już się nauczyła.
Niestety cena terapii to niewyobrażalna kwota – aż 7 milionów złotych. Rodzina zwraca się z ogromną prośbą do wszystkich ludzi o wielkich sercach – o pomoc w sfinansowaniu tak kosztownego leczenia.
LINK DO ZBIÓRKI: Trzyletnie leczenie lekiem na zespół Retta, rehabilitacja, pobyt, przelot do USA
