Ratujmy życie Emilki, potrzebna jest natychmiastowa operacja. Nie ma czasu do stracenia!

Zamknij oczy i wyobraź sobie, że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz przewrócić się na drugi bok, a samodzielne podniesienie szklanki z herbatą jest twoim największym marzeniem. Tak właśnie wygląda życie tego małego aniołka – Emilki Woropaj z Nowego Sącza. Jednak dzielna dziewczynka nie poddaje się i z radością wita każdy dzień, licząc że znajdą się osoby, które pomogą jej w walce z chorobą.

Emilka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Początkiem marca tego roku rodzice wraz z córeczką odbyli kilka konsultacji u specjalistów w Warszawie. Okazało się, że konieczna jest pilna operacja kręgosłupa, każda pomoc finansowa dla rodziny jest na wagę złota.

– Zbieramy pieniążki na rehabilitację, na nowy wózek inwalidzki, bo obecny robi się mały, na gorset, wyjazdy do specjalistów, różne sprzęty rehabilitacyjne… Niestety operacja również wiąże się z kosztami. Bardzo dziękujemy za każdą przekazaną wpłatę i udostępnienie – apeluje mama.

Emilka nie jest do końca świadoma, co ją czeka, cieszy się każdą chwilą i dużo uśmiecha. Smuci się jedynie, gdy zadaje pytanie: Czy ja na pewno będę kiedyś chodziła? Całkiem niedawno pojawił się także lek na SMA, ale barierą jest brak refundacji, O tym poniżej.

Podwójny cios… Śmierć mamy i nieuleczalna choroba dziecka

Wszystko zaczęło się około pięć lat temu. Młodzi rodzice oczekiwali przyjścia na świat swojej córeczki. Ciąża przebiegała prawidłowo, jednak Sylwię niepokoił stan zdrowia jej mamy.

– Nie dopuszczałam myśli, że to coś bardzo poważnego. Dzień po tym jak urodziłam Emilkę, dowiedziałam się, że mama ma nowotwór – szpiczak mnogi. Wierzyłam, że jakoś z tego wyjdzie, niestety w lutym od nas odeszła…– wspomina ze smutkiem.

Babcia zdążyła poznać swoją wnuczkę tylko dzięki fotografiom. Młoda mama codziennie robiła zdjęcia małej, by babcia mogła nacieszyć się wnusią. Emilka również pierwszy raz zobaczyła babcię na zdjęciach.

– Mama odeszła wtedy, kiedy tak bardzo jej potrzebowałam. Pytałam samej siebie, gdzie sprawiedliwość? Musiałam się jednak pozbierać, wiedziałam, że mam dla kogo żyć, bo przecież Emilka rozwijała się prawidłowo – dodaje.

Gdy miała pięć miesięcy, rodziców zaniepokoiło, że jest mało ruchliwa. Lekarze przekonywali, że zwyczajnie dziewczynka jest leniwa i wszystko jest dobrze.

– Żyliśmy naszym małym szczęściem, lecz gdy córcia miała już dziewięć miesięcy i nie potrafiła robić pewnych rzeczy, które inne dzieci wykonywały bez problemu, jeszcze raz poszliśmy do lekarza. Pani doktor wypowiedziała słowa, które do tej pory zwalają nas z nóg – córka zacznie chodzić około 4 roku życia, a jeśli to choroba – to nigdy – wspomina młoda mama.

Lekarz wysłał rodziców z dzieckiem do neurologa w Prokocimiu. Tam wykonano EMG oraz badania genetyczne, które jednoznacznie stwierdziły, że Emilka cierpi na SMA, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni. Miliony pytań kłębiły się w głowie zmartwionych rodziców, najgłośniej wybrzmiewało jedno: Dlaczego nasze dziecko?

– Do tej pory nie znamy odpowiedzi, ale uśmiech córki wynagradza nam cały ból, który czujemy w sercu. Codziennie walczymy o córcie. Emilka nie siedzi, nie chodzi i porusza się na wózku – wyznają rodzice.

Mamo, czy będę kiedyś chodziła? Czemu nie kupicie mi leku?

– Te słowa z jej ust sprawiają, że nasze serce rozrywa się na kawałki – mówi mama.

Od niedawna jest lek, który daje iskierkę nadziei w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. SPINRAZA – tak brzmi jego nazwa. Nie jest on jeszcze refundowany w Polsce, jednak rodzice Emilki wraz ze wszystkimi chorymi na SMA walczą dzielnie o to, aby stał się dostępny.

– Naszym marzeniem jest refundacja w Polsce tego leku, lecz gdy proces będzie trwał zbyt długo, będziemy zmuszeni, aby wyjechać do innego kraju, by ratować córkę. Liczy się każdy dzień, ponieważ choroba postępuje. Potrzebujemy funduszy na rehabilitację, która trzyma ją przy życiu: na sprzęty, wizyty u lekarzy – tłumaczy Pani Sylwia.

NFZ będzie negocjował cenę leku z producentem. Jeżeli ten poda rozsądną, jest spora szansa na refundację w Polsce.

Jednak jak przyznaje mama dziewczynki – bez ludzi o dobrych sercach, sami nie udźwigną kosztów. Nawet jeśli lek zostanie w jakimś stopniu zrefundowany, rodziców czekają duże wydatki.

– Chcemy dać jej wszystko, czego potrzebuje, by miała wspaniałe dzieciństwo i mimo przeciwności losu była szczęśliwa. Nasza córka gaśnie, ta choroba tak szybko postępuje… Sami nie damy rady, tylko dzięki Wam możemy wygrać walkę z chorobą – proszą o pomoc rodzice Emilki.

Zatem i my dołączamy się do apelu! Walczmy razem o Emilkę!

Można ją wesprzeć wpłacając pieniądze na konto, do którego link znajduje się poniżej.