Przegapiłeś? Przeczytaj! Gdy choruje dziecko, macierzyństwo to najtrudniejsza podróż

Przegapiłeś? Przeczytaj! Gdy choruje dziecko, macierzyństwo to najtrudniejsza podróż

Cuda się zdarzają. Co najmniej dwa już były. Teraz Anita Demianowicz, podróżniczka, blogerka i fotografka pochodząca z Gorlic, walczy o kolejny – zdrowie i życie rocznego Noah. Jej synek cierpi na chorobę Krabbego. Lekarze w Polsce odsyłają go do hospicjum, ale jego mama wierzy, że pomoże terapia genowa w Chinach.

Kobieca siła, odwaga, pasja i piękno. Te słowa najlepiej opisują Anitę Demianowicz. Niespokojny duch i ciekawość świata zaprowadziły ją do Ameryki Środkowej. To tam wybrała się w samotną podróż, porzucając pracę w korporacji i zostawiając w domu męża na czas kilkumiesięcznej wyprawy. Od tego momentu podróżuje, fotografuje i opowiada. Napisała książkę, tworzy przewodniki i organizuje szkolenia fotograficzne. Wymyśliła TRAMPki – Spotkania Podróżujących Kobiet, czyli jedyny kobiecy festiwal podróżniczy w Polsce. Głośno było też o jej projekcie fotograficznym Stroje Ludowe Świata. W samotne podróże oprócz aparatu zabierała do plecaka regionalne stroje charakterystyczne dla odwiedzanych miejsc. Powstało dwanaście niezwykłych zdjęć z niezwykłą historią. Teraz jedyny wyjazd, jaki planuje Anita, ma uratować życie jej syna.

Dwa cudy

W styczniu Noah obchodził pierwsze urodziny. Przyszedł na świat, gdy jego mama miała 42 lata. Zajście w ciążę było cudem. Zdaniem lekarzy m.in. przebyta operacja macicy wykluczała macierzyństwo. Ale los chciał inaczej. Ciąża przyniosła poczucie szczęścia. Maleńki Noah pod sercem matki odbywał swoje pierwsze podróże. Anita w szóstym miesiącu ciąży wybrała się na Islandię. Przy narodzinach zdarzył się następny cud.

Podczas cesarskiego cięcia, które musiało zostać przeprowadzone ze względu na moje zdrowie, okazało się, że Noah miał węzeł rzeczywisty na pępowinie. Ponoć symbolizuje on szczęśliwe życie, ale w życiu płodowym stanowi śmiertelne zagrożenie. Mieliśmy jednak drugi cud, bo węzeł nie zabił mojego synka – opisuje moment narodzin Anita.

Dziś na podróże nie ma czasu. Dni wypełnia opieka nad Noah. Rzadka choroba została wykryta zbyt późno, by wykonać ratujący życie dziecka przeszczep.

Choroba została zdiagnozowana dzięki nam, rodzicom. Zdecydowaliśmy się sami, prywatnie zrobić drogie badania genetyczne za 12 tysięcy złotych. Kiedy pytałam o nie lekarzy, mówili, że to za szybko, że te badania wykonuje się na końcu. Tymczasem niektórych wyników tych pozostałych badań nie mamy do dziś, mimo że przeprowadziliśmy je we wrześniu czy sierpniu.

Codzienność Anity to ciągłe wizyty lekarskie, rehabilitacja i poszerzanie wiedzy medycznej. To także poszukiwania nowych terapii i nadzieja, że wraz z postępem medycyny pojawi się metoda leczenia choroby Krabbego. Anita przyznaje, że zmaga się z nieustannym lękiem o Noah.

– Wiem, że każdej mamie towarzyszy strach o dziecko, ale mnie on towarzyszy absolutnie w każdym momencie. Na przykład, gdy podaję synkowi wodę. Gdyby się zakrztusił, mógłby dostać zachłystowego zapalenia płuc, a to się nie skończy dobrze w przypadku dzieci z obniżonym napięciem mięśniowym, wiotkich dzieci, jakim jest Noah.

Walka o trzeci cud

Choroba Noah to szybko postępująca degradacja układu nerwowego. Dziecko słabnie, coraz mniej się porusza, zmaga się z bólem, przestaje się uśmiechać. Lekarze mają do zaproponowania jedynie hospicjum. Anita nie zamierza się jednak poddawać.

Wszyscy nam mówią, że nic się nie da zrobić. Lekarze w większości postawili krzyżyk. Natomiast my jesteśmy rodzicami i będziemy walczyć do ostatniej kropli krwi, by zrobić cokolwiek, żeby poprawić jakość życia naszego dziecka i żeby to życie przedłużyć – mówi podróżniczka.  – Planujemy terapię komórkami macierzystymi. W Polsce ta terapia uznawana jest za eksperymentalną. Poleciła nam ją jednak mam chłopca z chorobą Krabbego, która była zachwycona efektami – dodaje Anita.

Klinika Wu Medical Centre w Chinach stosuje nowoczesną, ale także kosztowną terapię, którą należy rozpocząć jak najszybciej. Trwa walka z czasem. Na portalu zrzutka zbierane są pieniądze na leczenie Noah. Potrzeba 600 tysięcy złotych. Za tę kwotę mają zostać opłacone trzy wyjazdy do Chin. Autorzy blogów podróżniczych odpowiedzieli solidarnością  na wiadomość o stanie zdrowia Noah.

Bardzo wsparło mnie środowisko blogerów podróżniczych. Udostępniają zbiórkę, otrzymałam od nich wiele słów wsparcia. Również kobiece środowisko fotograficzne mnie wspiera.

Bolesne macierzyństwo

Chociaż podróże wiąże się z trudami i wyzwaniami, Anita Demianowicz mówi, że nie da się ich porównać do bycia rodzicem ciężko chorego dziecka.

Podróże mnie przygotowały na wiele trudnych sytuacji, ale muszę powiedzieć, że wszystko co mi się zdarzyło to pikuś w porównaniu w tym, co teraz przeżywam. Myślę, że na to nic nie jest w stanie przygotować – przyznaje podróżniczka. – Dużo osób mówiło mi, że macierzyństwo to najtrudniejsza, ale i najpiękniejsza podróż. Na pewno jest najtrudniejsza. A najpiękniejsza? Niestety nie mogę tego powiedzieć. Na razie ta podróż jest trudna i bardzo bolesna. To moje pierwsze i jedyne dziecko, ale nie bardzo mam możliwość cieszenia się. Mam nadzieję, że terapia w Chinach pomoże i że to piękno macierzyństwa będzie mi jeszcze dane.

 Zajrzyj do naszego archiwum numerów i przeczytaj więcej ciekawych historii

 

Reklama