Korzenna: Zapełniają serce zakrętkami, by wesprzeć 15-letniego Kubę w walce z chorobą

Przed budynkiem remizy OSP Korzenna stanęło wielkie metalowe serce. Nie jest to jednak nietypowa ozdoba, ani pamiątkowa rzeźba. Serce powstało, by pomagać. Każda plastikowa zakrętka z butelki, jaka zostanie do niego wrzucona, wesprze 15-letniego Kubę w walce z nieuleczalną chorobą.

Jakub Badowski mieszka z rodzicami i młodszą siostrą w Starej Wsi w gminie Grybów. W tym roku rozpocznie naukę w liceum w klasie o profilu humanistycznym.

Jest radosnym, rozgadanym nastolatkiem. Do niedawna największą pasją Kuby były klocki lego. Od kiedy jednak dzięki fundacji Dietering otrzymał od anonimowego darczyńcy wymarzoną konsolę do gier, w wolnych chwilach pochłania go wirtualny świat. Kupił sobie między innymi grę, w której wciela się we właściciela farmy, zajmuje uprawami. Na maszynach rolniczych zna się teraz jak mało który jego rówieśnik.

Być może 15-latek wolałby grać w piłkę, czy jeździć na rowerze. Być może jest mu trochę przykro, gdy widzi, jak wielkie możliwości mają jego koledzy. Jednak przyzwyczaił się już do życia z chorobą. Wie, że przy współczesnych możliwościach medycyny nigdy nie powróci do sprawności i zawsze już potrzebować będzie pomocy w codziennych czynnościach. Mimo wszystko nie poddaje się i robi wszystko, by jak najbardziej opóźnić całkowitą utratę fizycznej sprawności.

Diagnoza

Kuba urodził się 6 sierpnia 2005 roku. Nic nie wskazywało na to, co go czeka. Chłopiec rozwijał się prawidłowo, rósł, chodził do przedszkola, a później do szkoły. Gdy miał 8 lat, pojawiły się pierwsze niepokojące objawy – silne skurcze nóg.

Mama Kuby była wtedy w ciąży. Tata chłopca zajął się wizytami lekarskimi i nie chcąc martwić ciężarnej żony, ukrywał informację o chorobie synka aż do porodu.

Okazało się, że Kuba cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a – chorobę genetyczną, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Diagnozę potwierdziły przeprowadzone w Krakowie badania genetyczne, a kolejne wykazały, że geny odpowiedzialne za chorobę przekazała Kubie mama. Choć nie zawsze nosiciel przekazuje chorobę dalej, tym razem loteria genetyczna sprawiła, że nosicielką jest również siostra Kuby – Tosia. Warto jednak zaznaczyć, że choroba uaktywnia się przede wszystkim u chłopców.

Jakby tego było mało, rok później u Jakuba Badowskiego zdiagnozowano kolejną przypadłość – częstoskurcz nadkomorowy z szerokimi zespołami komorowymi. Chłopiec trafił do szpitala w Gorlicach, a jego stan był na tyle poważny, że przetransportowano go śmigłowcem LPR na OIOM w Krakowie. Następnego dnia został poddany ablacji.

– Pojechaliśmy do Krakowa, ale nie mogliśmy wejść do Kuby. Trochę wtedy przeszliśmy – wspomina Anna Badowska, mama chłopca.

Wkrótce dystrofia mięśniowa zaczęła coraz bardziej dawać o sobie znać. Mięśnie Kuby zaczęły słabnąć. Gdy mała Tosia stawiała swoje pierwsze kroki, jej brat stawiał swoje ostatnie.

Walka

Choroba Kuby nieustannie postępuje, choć dzięki leczeniu, rehabilitacji i pomocy wielu osób udało się ją spowolnić. Nastolatek porusza się obecnie na wózku. W miarę możliwości przemieszcza się w ten sposób sam, jednak jego ręce są też coraz słabsze. Wiele codziennych czynności już go przerasta. Jest w stanie sam jeść, ale ktoś musi mu pomagać przy ubieraniu, korzystaniu z toalety, czy przy myciu się.

15-latek ćwiczy codziennie. Korzysta z takich form rehabilitacji jak basen, hipoterapia, terapia integracji sensorycznej, zajęcia z psychologiem, czy logopedą, masaże, fizykoterapia i dogoterapia. Jest pod opieką neurologa, pediatry, kardiologa, diabetologa i rehabilitantów. Na stałe wymaga butów ortopedycznych, wózka inwalidzkiego, pionizatora i podnośnika.

Refundowane leczenie, rehabilitacja i sprzęty to stanowczo za mało. Nastolatek potrzebuje nieustannych, długotrwałych działań, które przekraczają możliwości finansowe jego rodziny. Nie wiadomo też jak szybko choroba będzie postępowała i jak Kuba będzie funkcjonował w przyszłości.

– Dostaje taki nowy lek, który ma mu pomóc. Jesteśmy już po trzech seriach w Białymstoku, gdzie Kuba przez pięć dni dostaje lek. Pod koniec września mamy jechać na czwartą serię. Kiedy wraca z Białegostoku widać poprawę. Ma więcej siły w rękach. Ale na przykład teraz już osłabł, a na ostatniej serii był w czerwcu – opowiada Anna Badowska.

Lek ten refundowany będzie do momentu, gdy Kuba skończy 18 lat.

– Chociaż w jego przypadku pełnoletniość nic nie zmienia, bo nadal będzie wymagał opieki rodziców – mówi ze smutkiem pani Anna.

Strażackie serce

Paulina Gremian, druhna Ochotniczej Straży Pożarnej w Korzennej, trafiła kiedyś w sieci na informację o akcjach organizowanych przez straże pożarne i różne inne instytucje, które ustawiały przed swoimi siedzibami duże pojemniki w kształcie serca i zbierały do nich plastikowe zakrętki, by pomóc potrzebującym. Zaproponowała, by w jej jednostce zorganizować coś podobnego. Pomysł szybko podchwycił jej wujek – Dominik Wojtarowicz, czynnie udzielający się strażak OSP Korzenna, a zarazem wieloletni opiekun Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej i szybko zaangażował innych druhów do działania.

Strażacy zastanawiali się nad zakupem gotowego pojemnika, jednak po namyśle postanowili zbudować go własnymi siłami. Druh Przemysław Zając, na co dzień zajmujący się tworzeniem ogrodzeń, wykonał i pomalował na czerwony kolor metalową konstrukcję serca. Inni członkowie OSP Korzenna pomogli w wykończeniu i zamontowaniu pojemnika przed budynkiem remizy. W niecałe dwa tygodnie wszystko było gotowe.

Strażacy chcieli, by pomoc trafiła do konkretnej osoby. Ich wybór padł na Kubę, syna Tomasza Badowskiego – strażaka pracującego w Jednostce Ratowniczo-Gaśniczej nr 1 w Nowym Sączu.

Metalowe serce stanęło przed siedzibą OSP Korzenna w poniedziałek, 17 sierpnia, około godziny 18:00. Już tego samego dnia około godziny 22:00 ogromny pojemnik do połowy wypełniały plastikowe zakrętki, choć wtedy akcja nie była jeszcze specjalnie nagłaśniana.