Nowy Sącz: powstała fundacja dla chorych na rybią łuskę

Jakub Owsianka, ojciec 17-letniego Piotrka cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną „rybią łuską”, założył Fundację Ichtiozis. Chce, aby organizacja była formą grupy wsparcia dla chorych.

– Ta myśl dojrzewała we mnie od dłuższego czasu. W fundację zaangażowały się także inne osoby, ja tylko pokierowałem działaniami. Przy rejestracji bardzo pomogła nam firma Wiśniowski. Zarejestrowaliśmy się 28 stycznia. To chyba pierwsza taka fundacja w Polsce – mówi Jakub Owsianka.

PROT6

Medycyna nie zna jeszcze lekarstwa na to rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie. Chorzy wstydzą się ponieważ ich skóra nadmiernie rogowacieje, tworzą się na niej nawarstwienia naskórka i dachówkowato ułożonych łusek – stąd nazwa choroby. Przykre i bolesne objawy (skóra pęka, swędzi, często boli) można łagodzić nakładaniem specjalnych maści.

– W fundacji chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, informować o nowinkach leczniczych. Rybia łuska to choroba, z którą można żyć, trzeba jednak być na bieżąco z wiedzą o  tym jak ulżyć chorym – mówi tato Piotra.

– Nasza Fundacja będzie taką grupą wsparcia. W Polsce jest kilkadziesiąt osób z „rybią łuską”. Współpracujemy  już z osobami z Krotoszyna, Jeleniej Góry i Lęborka – dodaje.

Nazwa fundacji – „Ichtiozis”- pochodzi z łaciny (tworzący rybę).

fot. z arch. J. Owsianki.

MAGIK MAŁA
Share on twitter
Share on facebook
INNE POSTY

Zapisz się na Newsletter

i otrzymuj na bieżąco informacje o najnowszych wydarzeniach

[mailpoet_form id="1"]