Nowy Sącz: powstała fundacja dla chorych na rybią łuskę

Jakub Owsianka, ojciec 17-letniego Piotrka cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną "rybią łuską", założył Fundację Ichtiozis. Chce, aby organizacja była formą grupy wsparcia dla chorych.

- Ta myśl dojrzewała we mnie od dłuższego czasu. W fundację zaangażowały się także inne osoby, ja tylko pokierowałem działaniami. Przy rejestracji bardzo pomogła nam firma Wiśniowski. Zarejestrowaliśmy się 28 stycznia. To chyba pierwsza taka fundacja w Polsce - mówi Jakub Owsianka.

Renault2

Medycyna nie zna jeszcze lekarstwa na to rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie. Chorzy wstydzą się ponieważ ich skóra nadmiernie rogowacieje, tworzą się na niej nawarstwienia naskórka i dachówkowato ułożonych łusek - stąd nazwa choroby. Przykre i bolesne objawy (skóra pęka, swędzi, często boli) można łagodzić nakładaniem specjalnych maści.

- W fundacji chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, informować o nowinkach leczniczych. Rybia łuska to choroba, z którą można żyć, trzeba jednak być na bieżąco z wiedzą o  tym jak ulżyć chorym - mówi tato Piotra.

- Nasza Fundacja będzie taką grupą wsparcia. W Polsce jest kilkadziesiąt osób z "rybią łuską". Współpracujemy  już z osobami z Krotoszyna, Jeleniej Góry i Lęborka - dodaje.

Nazwa fundacji - "Ichtiozis"- pochodzi z łaciny (tworzący rybę).

fot. z arch. J. Owsianki.

MAGIK MAŁA

Zapisz się na Newsletter

i otrzymuj na bieżąco informacje o najnowszych wydarzeniach

Zapisując się na newsletter oświadczam, że zapoznałem się z informacją nt. przetwarzania danych znajdującą się w oraz , dostępnymi na stronie internetowej.