Na jej chorobę nie ma leku. To co pozostało Amelce Janus i jej rodzicom to rehabilitacja i dobrze dobrane leki. Początkiem sierpnia powstał film o historii małej Sądeczanki zmagającej się z leukodystrifią metachromatyczną. 16 października w budynku Małopolskiego Centrum Kultury ,,Sokół” odbędzie się darmowy pokaz tej produkcji. Po seansie będzie możliwość porozmawiania z kierownikiem hospicjum oraz terapeutami i rehabilitantami.
Po długich miesiącach zmagań o diagnozę ta wreszcie nadeszła i zabrzmiała jak wyrok. Amelka cierpi na leukodystrifię metachromatyczną, czyli chorobę doprowadzającą do uszkodzenia osłonek nerwowych w mózgu. W skutek tego dziewczynka nie jest w stanie poruszać się prawidłowo. Na jej chorobę nie ma lekarstwa. Jedyne co pozostało to rehabilitacja i dobrze dobrane leki. Więcej o tym pisaliśmy –> TUTAJ.
Seans dokumentu, który powstał na początku sierpnia zostanie wyświetlony za darmo już 16 października o godzinie 18:00. Projekcja filmu odbędzie się w kinie MCK Sokół w Nowym Sączu w sali im. Romana Sichrawy. Po filmie będzie można spotkać się i porozmawiać z Pawłem Dobrzyńskim dyrektorem i psychoonkologiem Domowego Hospicjum Dziecięcego PROMYCZEK w Otwocku.
Wyświetlenie filmu stanowi idealną okazję do zadania pytań oraz rozmów o dostępnych formach wsparcia, a przy tym daje możliwość podzielenia się doświadczeniami w tym zakresie.
Czytaj też: To jedyny taki bieg, który może odbyć się bez stopera. Kolejna edycja Biegu Bejorów wkrótce
