Ból matki ukryty w codziennych obowiązkach

Mariuszek Mrzygłód miał niewiele ponad siedem miesięcy, gdy trafił do szpitala w krakowskim Prokocimiu z powodu przewlekłej biegunki. Ze szpitala wyszedł z dziecięcym porażeniem mózgowym.

wsb3

Przyszedł na świat 27 listopada 2000 r. Był zdrowym dzieckiem, przy narodzinach lekarze dali mu 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo, jak wszystkie dzieci państwa Mrzygłodów. Mariuszek był ich czwartą pociechą, po Damianie, Karolinie, Andrzeju.

- Dzieci rodziły mi się co roku. Tak jak sobie od zawsze marzyłam – wspomina pani Ewa.

Nic nie zapowiadało, że ich synek nigdy nie będzie chodził, nigdy nie powie „mamo”. Na zawsze zostanie przykuty do łóżka.

 

***

Miał niewiele ponad siedem miesięcy, gdy trafił do szpitala w krakowskim Prokocimiu z powodu przewlekłej biegunki. Kiedy go wypisywano, był już zupełnie innym dzieckiem. Skutki błędu personelu, pod którego opieką pozostał chłopiec, odczuwa już 18 lat.

- Choć Mariuszek potrafi się uśmiechać, to chwil radości na jego twarzy nie jest wiele. Te 18 lat to lata ogromnego cierpienia, które w ostatnim czasie jeszcze bardziej się nasiliło – mówi Ewa Mrzygłód, mama Mariuszka.

Swój ból, matki, która stale patrzy na cierpienie syna, próbuje ukryć w codziennych obowiązkach. Trudno jednak uniknąć chwil, gdy bierze się na ręce pełnoletniego chłopca, nieruchomego, ważącego zaledwie 20 kilo, by nie zadać w duchu pytania: „Dlaczego?”.

- W szpitalu jeszcze próbowano mi wmówić, że to moja wina – pani Ewa denerwuje się na wspomnienie tamtych dni.

***

O godzinie 16. pielęgniarki wyprosiły ją z sali, gdzie siedziała przy Mariuszku. Wtedy rodzicom nie wolno było pozostawać na noc w szpitalu. Pani Ewa mogła przyjść znów do dziecka dopiero rano. Wtedy jednak Mariuszek już walczył o życie.

- Że niby owinął się zabawką, którą mu zawiesiłam nad łóżeczkiem. A przecież on nawet do niej nie mógł sięgnąć. Za to przed wyjściem zwróciłam uwagę pielęgniarkom, by uważały na synka, bo owija się kroplówką – wspomina pani Ewa.

Do dziś nie wie, co było przyczyną przyduszenia Mariuszka. Niedotlenienie mózgu trwało zbyt długo. Chłopiec ze szpitala wyszedł z dziecięcym porażeniem mózgowym. Mrzygłodowie próbowali dochodzić swoich racji w sądzie, by wywalczyć dla syna odszkodowanie, ale sprawę umarzano. W końcu przedawniła się i zadośćuczynienie nie jest możliwe. Chłopiec do końca życia będzie żył z rurką tracheostomijną w przełyku, karmiony dożołądkowo przy pomocy PEG-a, nie zaznając smaku.

- Ale jego rodzeństwo i tak, jak tylko ma choćby czekoladę do podziału, to łamie na równe kawałki i Mariuszkowi też daje, smarując mu usta. By choć liżąc, poczuł słodycz – wyjaśnia pani Ewa.

***

Po Mariuszku na świat przyszedł jeszcze Szymon, Mateusz i Natalka, dziś mają odpowiednio 16, 11 i 6 lat. Za swoim niepełnosprawnym bratem skoczyliby w ogień.

- Kiedy zaczęłam przychodzić do Mariuszka, podeszła do mnie mała Natalka i zaczęła pouczać: „Musi pani uważać, żeby Mariuszek się nie zakrztusił, bo inaczej mama na panią nakrzyczy” – opowiada z uśmiechem pani Jolanta, nauczycielka z Niepublicznego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego „Gromadka” w Nowym Sączu. Codziennie dwie godziny spędza z Mariuszkiem na nauce dostosowanej do jego percepcji. - Po Natalce przyszedł Andrzejek: „Nie widzi pani, Mariuszek zwija język, to znaczy, że za chwilę zwymiotuje, proszę podłożyć pieluszkę”. Te dzieciaki znają swojego brata doskonale – opowiada.

Nie kryje, że z przyjemnością przychodzi na lekcje do chłopca. Lubi atmosferę, jaka panuje w domu Mrzygłodów, gdzie Mariuszek zajmuje centralne miejsce. Łóżko, na którym w ciągu dnia leży, znajduje się w salonie, dzięki temu mama ma go na oku, a każdy chętnie też podchodzi, zagada, puści muzykę, bajkę.

- Jak Mateusz czy Natalka byli mali i zaczynali chodzić, przybiegali do Mariuszka i nieraz rzucili w niego zabawką. On patrzył zawsze na rodzeństwo pobłażliwym wzrokiem starszego brata. Uśmiechał się, nawet gdy mu dzieciaki dokuczały. Jestem więc pewna, że wszystko rozumie i przeżywa – mówi Ewa Mrzygłód.

***

Matka potrafi odróżnić emocje syna, tak samo jego łzy. Wie, kiedy płacze z bólu, a kiedy ze wzruszenia.  Ostatnio właśnie tak płakał, gdy po trzech tygodniach spędzonych w szpitalu wrócił do domu. Nie mógł nacieszyć się, że jest znów wśród rodzeństwa.

- Niestety stan Mariuszka pogarsza się. Dwa lata temu lekarze cudem uratowali mu życie, gdy zaczął się dusić. Przyczyną była bakteria w płucu, później okazało się także, że syn ma gronkowca. Teraz również zaniemógł z powodu ostrej biegunki, której przyczyną była bakteria w rurce – opowiada pani Ewa.

Chciałaby mieć na wyposażeniu butlę z tlenem na wypadek, gdyby Mariuszek znów zaczął się dusić. Niestety wielodzietnej rodziny, która utrzymuje się z jednej pensji ojca, nie stać na taki wydatek. Miesięcznie na leczenie i rehabilitację leżącego dziecka potrzeba co najmniej 1500 zł. Tymczasem konto Mariuszka przy Stowarzyszeniu Sursum Corda w Nowym Sączu, którego jest podopiecznym, topnieje. Na dalsze leczenie pozostało zaledwie 28,04 zł. Zwracamy się więc do naszych Czytelników o pomoc dla chłopca.

Katarzyna Gajdosz-Krzak

 

Fot. Katarzyna Gajdosz-Krzak

Trudno uniknąć chwil, gdy bierze się na ręce pełnoletniego chłopca, nieruchomego, ważącego zaledwie 20 kilo, by nie zadać w duchu pytania: „Dlaczego?”.

 

Każdy może wesprzeć Mariusza, wpłacając pieniądze na konto: Stowarzyszenie Sursum Corda 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080 z dopiskiem/tytułem „Mariusz Mrzygłód”.

Pobierz specjalne wydanie DTS Kobieta:

 

HUZAR

Zapisz się na Newsletter

i otrzymuj na bieżąco informacje o najnowszych wydarzeniach

Zapisując się na newsletter oświadczam, że zapoznałem się z informacją nt. przetwarzania danych znajdującą się w oraz , dostępnymi na stronie internetowej.