Na tę chorobę nie ma leku. Powstał film o Amelce Janus

Na tę chorobę nie ma leku. Powstał film o Amelce Janus

Amelka Janus wraz z Wiktorią Wróbel jako pierwsze kobiety zawitały na muralu w ,,Serialu na Węgierskiej”. Wtedy to Mgr Mors pozwolił zadecydować Sądeczanom kogo chcą na nim widzieć. Walka była zacięta do tego stopnia, że ostatecznie namalowane zostały obie dziewczynki… obie walczące ze śmiertelną chorobą. Trzy tygodnie temu o historii Amelki zmagającej się z leukodystrifią metachromatyczną powstał film. Mała bohaterka nie poddaje się.

Historia zmagań Amelki, to również opowieść o bezradności rodziców wobec nieuleczalnej choroby z jaką przyszło walczyć ich córce i im samym. Wszystko zaczęło się, gdy dziewczynka miała osiem miesięcy. Jej mamę – Kamilę Janus zaniepokoiło to, że Amelka nie podejmowała żadnych prób raczkowania. Pierwszy lekarz neurolog do jakiego udała się rodzina stwierdził, że wszystko jest w porządku… tak jednak nie było.

Po długich miesiącach bicia się o diagnozę ta wreszcie nadeszła i zabrzmiała jak wyrok. Amelka cierpi na leukodystrifię metachromatyczną, czyli chorobę doprowadzającą do uszkodzenia osłonek nerwowych w mózgu. W skutek tego dziewczynka nie jest w stanie poruszać się prawidłowo. Na jej chorobę nie ma lekarstwa. Jedyne co pozostało to rehabilitacja i dobrze dobrane leki.

W poruszającym materiale poniżej rodzice Amelki Janus opowiadają o niekończącej się walce ich córki, ale również o ich zmaganiach ze służbą zdrowia i brakiem nadziei.

 

Czytaj też: Barbara Paluch napisała książkę przypomnień. ,,O miejscach, bardziej lub mniej zapamiętanych…i dziwnych wydarzeniach i o tym co się dzieje obecnie”

 

Fot. prt sc  filmu 

Filmoteka dts24

194 Videos