Gdy ból jest tak silny, że Aneta nie może już powstrzymać łez, jej mała córeczka przybiega, tuli się, całuje i pociesza: „nie płacz już mamo. Nikola tu jest”. Przeszywający ból głowy może pojawić się w momencie kaszlu, kichnięcia, płaczu. Może zaatakować nawet wtedy, gdy Aneta pozwoli sobie na spontaniczny śmiech. Boli kilka razy dziennie. Tak objawia się rzadka choroba, którą zdiagnozowano u ślicznej sądeczanki.
Przyczyną bólu jest Zespół Arnolda Chiariego – wrodzona wada powoli prowadząca do kalectwa i przedwczesnej śmierci. Choroba objawiła się z całą mocą w 2014 roku, gdy Aneta oczekiwała na przyjście na świat swojej córeczki. Dokładną diagnozę postawiono w kwietniu tego roku.
Wnioski ze szczegółowych badań głowy i kręgosłupa były bezlitosne: stwierdzono zespół Arnolda Chiariego, syndrom nerwowo-czaszkowo-kręgowy, chorobę Filum i jakby nie dosyć tego wszystkiego: 11 patologii w całym kręgosłupie.
Jedynym sposobem, aby uniknąć kalectwa i przedwczesnej śmierci jest operacja w Instytucie Chiari w Barcelonie. Powinna być przeprowadzona jak najszybciej. Tamtejsi lekarze potrafią zatrzymać postęp choroby, choć nie dają pewności, że spustoszenia, jakie wyrządziła w organizmie będą możliwe do cofnięcia. Podkreślają jednak, że liczy się czas.
– Chcę poznać świat bez bólu – mówi mama Nikoli. – Chcę żyć, zobaczyć jak moja córka dorasta, idzie do szkoły, na studia, jak przeżywa swoją pierwszą miłość, pierwszą porażkę. Chcę ją wspierać. Chcę zestarzeć się u boku męża. Najlepsze co mi się przydarzyło to kochający i wspierający mąż i dziecko… Nie chcę by moi bliscy patrzyli jak powoli umieram.
– A czuję się jakbym miała 80 lat. Wycofałam się z życia towarzyskiego, zniknął mój dawny temperament, ulotniło się poczucie humoru… Jeszcze umiem się uśmiechać, ale to taka pokerowa twarz… – wzdycha Aneta.
Choroba dawała o sobie znać już we wczesnym dzieciństwie – zimnymi dłońmi i stopami, brakiem apetytu, anemią i problemami z rozpoznawaniem prawidłowej temperatury. Z czasem zaczęły pojawiać się inne dolegliwości: bóle i zawroty głowy, nudności, zaburzenia pamięci, bóle kręgosłupa, parestezje, zaburzenia wrażliwości, bóle kończyn, zaburzenia równowagi, bezsenność, problemy z chodzeniem… Lekarze podejrzewali, że to efekt burzy hormonów towarzyszącej dojrzewaniu.
– Dojrzałam. Poszłam na studia, których nie skończyłam, ponieważ nie miałam sił. Zaczęłam gasnąć. Znajomi chodzili na imprezy, zwiedzali świat, pracowali i studiowali równocześnie, a ja ledwo wytrzymywałam osiem godzin w pracy. Mówiono wtedy, że to przez stres – wspomina Aneta. – Gdy po ciąży objawy nasiliły się, lekarze twierdzili: „jest pani przemęczona po ciąży, ma pani nowe obowiązki, nie ma czasu dla siebie… z biegiem czasu powinno to minąć…”.
Było jednak coraz gorzej. Zawroty głowy zaczęły towarzyszyć Anecie non stop, pojawiły się luki w pamięci, problemy ze wzrokiem i słuchem, zrywy nocne z powodu przyspieszonego bicia serca, problemy z oddychaniem, sztywność szyi, uporczywe bóle kręgosłupa, nóg, bezwład lewej ręki.
– W momencie gdy upuściłam kubek z wrzątkiem obok córki, przelała się czara goryczy i zaczęłam szukać przyczyny. Badania krwi wszelkiego rodzaju, badania okulistyczne, laryngologiczne, kardiologiczne – wszystkie okazały się w porządku. Dopiero badania głowy i kręgosłupa przyniosły wyjaśnienie – opowiada .
Jest nadzieja na to, że spełnią się jej marzenia, żeby towarzyszyć Nikoli w dorastaniu, zestarzeć się u boku ukochanego męża, cieszyć się każdą chwilą życia. Cena tej nadziei równa jest kosztowi operacji, która zatrzyma chorobę. Potrzeba 18 tysięcy 800 euro, czyli około 80. tys. zł.
Aneta i jej bliscy nie czekają bezczynnie. Udało się im doliczyć 17 tys. zł. – na tyle podsumowali rodzinne oszczędności. Brakuje 63 tysiące złotówek. Termin operacji wyznaczono na 4 września. Jest więc nieco ponad dwa miesiące czasu. To czas dla wszystkich, którzy mogą i zechcą pomóc dzielnej mamie Nikoli.
Pomożesz?
Fundusze na operację Anety Hejmej można wpłacać na konto nowosądeckiego Stowarzyszenia SURSUM CORDA (nr 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080) z tytułem przelewu: „Aneta Hejmej”
