– Ta myśl dojrzewała we mnie od dłuższego czasu. W fundację zaangażowały się także inne osoby, ja tylko pokierowałem działaniami. Przy rejestracji bardzo pomogła nam firma Wiśniowski. Zarejestrowaliśmy się 28 stycznia. To chyba pierwsza taka fundacja w Polsce – mówi Jakub Owsianka.
Medycyna nie zna jeszcze lekarstwa na to rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie. Chorzy wstydzą się ponieważ ich skóra nadmiernie rogowacieje, tworzą się na niej nawarstwienia naskórka i dachówkowato ułożonych łusek – stąd nazwa choroby. Przykre i bolesne objawy (skóra pęka, swędzi, często boli) można łagodzić nakładaniem specjalnych maści.
– W fundacji chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, informować o nowinkach leczniczych. Rybia łuska to choroba, z którą można żyć, trzeba jednak być na bieżąco z wiedzą o tym jak ulżyć chorym – mówi tato Piotra.
– Nasza Fundacja będzie taką grupą wsparcia. W Polsce jest kilkadziesiąt osób z „rybią łuską”. Współpracujemy już z osobami z Krotoszyna, Jeleniej Góry i Lęborka – dodaje.
Nazwa fundacji – „Ichtiozis”- pochodzi z łaciny (tworzący rybę).
fot. z arch. J. Owsianki.
